失智症父親與照護者之間的關係。--《爸爸,我不會忘記你--心輔系教授記錄失智父親的生活點滴》

2015/12/18  
  
本站分類:創作

失智症父親與照護者之間的關係。--《爸爸,我不會忘記你--心輔系教授記錄失智父親的生活點滴》

我們六個孩子與父親感情深厚,早年母親離家出走,變成一群「沒有媽媽」的孩子,父親與祖父就這樣一路把我們拉拔到大。
他以他「非大男人」的教養方式與態度來對待我,讓我更清楚也確定自己的價值。當我在媒體上看到藝人呂如中談到與中風父親最後幾年的生活,終於可以接納父親「生病」的事情,願意重新與父親修附關係,然後是李志希、志奇兄弟在接受訪問談自己父親的段落,讓我明白自己接下來要寫的就是與父親之間的關係。

我希望重新與父親做朋友,雖然爸爸的失智情況只會更嚴重,但是至少希望在他還在世的這一段時間,儘量去了解他、重新認識他。

許多人在父母檢查出是失智症前,都會因為他們的反覆行為而不耐煩。如果父母有以下警訊(美國失智症協會提出),請先不要發脾氣,帶他們去檢查,或許能減緩失智的程度。
1.記憶力減退影響到生活
2.計劃事情或解決問題有困難
3.無法勝任原本熟悉的事物
4.對時間地點趕到混淆
5.有困難理解視覺影像和空間之關係
6.言語表達或書寫出現困難
7.東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力
8.判斷力變差或減弱
9.從職場或社交活動中退出
10.情緒和個性的改變

 

內容試閱

第一章 電話鈴聲
我們六個孩子與父親感情深厚,因為我們基本上是他一手養育的孩子。早年母親離家出走,我們變成一群「沒有媽媽」的孩子,殊不知在鄰居眼中我們就成了所謂的「野孩子」,父親與祖父就這樣一路把我們拉拔到大。我們曾經有過一段手足無措的日子,因為家中頓失母親,又遭逢鄰里街坊的狠心對待,常常在外頭遭受欺侮之後,也不知道要怎麼因應,而又擔心帶給父親及阿公額外的負擔。後來家中成員開始分攤家事,慢慢習慣這樣的運作,也因為這樣的突發事件,我們學會了合作與堅強。

電話鈴響,我跑去接,對方傳來沙啞的聲音,我於是出聲喊:「爸!」但是對方是我大一英文老師的聲音,這已經發生第二次了。
才幾個月前,只要我打電話回去,沒有人接,但不久老爸一定會再打過來,問是不是我打的電話?有什麼事?但是我已經很久沒有接到老爸的電話了,有一次是要弟弟把手機拿到他耳邊,他才跟我對話。老爸知道是誰打的電話,主要是因為小弟替他安置了「會說話」(會有來電顯示並說出)的電話,讓爸不必去翻找電話簿就可以回電話。
我們沒有注意老爸的情況其實已經是失智症的徵象,他以前就是一個動作很慢的人,也不喜歡洗澡,常常提到別人對不起他,但是這樣的情況來越嚴重,我們以為只是他年老的現象,卻希望他不要維持這樣的疏懶惡習。我上一次回去看爸爸,看見他在發獃,問他在想什麼?他就很不耐煩地說:「不要吵我。」原來對於一些複雜的思考他已經覺得挫敗感很大了。要出門看醫生,他會搞錯日期,臨出門前也會將要攜帶的東西再三檢查一遍,不像他以前會口中喃喃自語,查看東西少了沒?而是一直重複無意義的動作。這一回住院,是因為他又不遵照醫生囑咐,喝太多水,也不吃飯,造成尿蛋白增高,糖尿病情況更嚴重,幸好是要出院之前,弟弟突然想到需不需要做一些檢查?後來果然證實老爸是失智症。最先是智能與記憶方面的評估,結果是中度失智,大妹轉述說:「問他今年幾歲,他說八十一;幾個孩子?他說他有六個孩子,但是老大師範大學畢業,考上公費留學,回來做什麼都還沒問題,到老二……情況就不對了。」
後來進行進一步的腦斷層檢查,果然發現有大腦萎縮的情況,鑑定是中度失智沒有錯。小弟在給我的電子郵件上寫著:「知道爸是中度失智,雖然很難過,但是感覺上比較輕鬆一些。」我知道弟弟的意思,因為這麼多年來他與爸爸同住,也發現爸的情況越來越糟,但是說不出個所以然來,現在知道爸是生病,所以像孩子一樣,只是也很愧疚自己沒能早日看出來吧!但是這不是他的問題啊!我們這些年也忽略爸的情況,是去年初診斷發現爸有糖尿病,可是也無法有效取得爸的合作,我們將他早年與多年來的習慣聯想在一起,以為他只是懶(懶到不喜歡洗澡,不喜歡動),只是情況更嚴重而已,作息不定時(可以看電視到清晨,不愛去床上睡覺,搞得腿部常常腫脹最後需要入院),甚至有一些強迫性行為(比如他在出門前會去數幾扇門窗關好沒有,檢查自己帶的證件齊了沒有),這是他自年輕時代就一直為人詬病的「壞習慣」,沒有想到之前阿公也是因為老年癡呆症,自行外出,發生車禍而猝死在醫院裡,現在老爸竟也罹患失智症。
電話鈴響了,我是多麼希望對方傳來我所熟悉阿爸的聲音,雖然他後來會嫌我打電話,總是口氣有點不耐煩地問:「有什麼事嗎?」我還會頂他:「要有什麼事才可以打電話?」他還是願意接受,開始與我對話,後來也可能因為病痛的關係,需要起身接電話成了辛苦的差事,竟然有一回說:「妳知道會麻煩我嗎?」當下我還有氣忿的感受。現在我不太敢打電話,起先是因為長長的電話鈴聲,那種不確定性讓我覺得很可怕,以前是擔心爸又住院,或是出了什麼事,所以家裡沒人接電話,後來是怕聽見父親的聲音,不像我之前所熟悉的;現在知道爸不會接電話,那種心情萬分蕪雜。
天底下大概只有我會掛爸爸的電話,這要是在一般日常生活的禮儀上我是絕對不及格的。那一次是人在國外,小弟來電說爸因為脊椎問題痛得每天唉唉叫,卻又不願意就醫,問我該怎麼辦?我當時馬上掛電話給爸:「爸,快七十了喔,如果你覺得活夠了就不必去醫院。」然後「喀嚓」掛了電話。聽弟後來說,爸很生氣,在掛電話之後馬上叫他驅車去醫院。我不是故意要忤逆父親,只是有時他太堅持己見,不聽我們的勸導,我就會運用這一招,這也讓我知道老爸是在乎我們的,或許是因為他跟我一樣也怕死。
以前我只會「傳達」我需要傳達的訊息,根本不理會聽的對方願不願意接受或會不會接受。自己學諮商,好像只將這些專業運用在當事人身上,對家人或是與我關係更親密的人,我就可以任性、耍脾氣。但是我知道爸在乎我的意見,就如同他在我成長階段中很重視我的看法一樣。我從小就是會發問的「問題兒童」,主要是因為爸爸願意回應我的問題,他也教會我這樣的求知方式,而我的師長們不會因為我的發問而不耐煩,讓我的好奇與求知欲可以充分展現,學習很有動力。
現在偶而有半夜或是清晨「不尋常」時段聽到電話鈴響,總會讓我驚懼萬分,擔心電話那一頭不知道會傳來怎樣的消息?九六年十二月初,突然在熟睡中接到一通電話,我睡眼模糊中:「喂」了一聲,對方卻傳來繼續撥號的聲音,我當時想:是不是阿爸在打電話?依據自己查關於老年失智的發展,老人家可能連極簡單的事都無法完成,打電話是不是其中之一?我該不該打電話給弟弟問一下?或就是打給爸爸,看是不是他撥的電話?我最終還是沒有做這個動作,因為我害怕,害怕知道真相。
最近一次回家看爸,與醫生約定週二上午回診,我從早上九點喊醒父親起來吃藥,吃飯,告訴他今天要去看徐醫師,他也很合作,吃過飯後躺了一下,就去上廁所,我每隔十多分鐘就去提醒他,是不是該從廁所出來了?他起初會說「快好了」,但是提醒幾次之後他就表現不耐煩,時間越接近中午,我越焦慮,怕他又不能如時回診,因為這一回還要測血糖值,一直到近十一點半,不出發不行了,我就說:「爸,(過世的)阿公說你一定要今天去看醫生,要不然他就會來接你了。」因為父親怕死,常常掛在嘴邊,第一次他說「快好了」,但是兩三次之後,他就賭氣道:「隨便,要現在接(我去)也好。」我於是丟下一句:「好吧,隨便你。」小弟看看時間不夠,就騎車去醫院替爸拿藥。十二點過一刻,爸在樓下喊:「我(準備)好了,要出發(去醫院)了!」我說:「爸,上午看診時間過了,弟弟去拿藥了。」爸不相信,打了弟的手機,我接的,爸在電話那頭說:「要去醫院,不要讓我等太久。」我下樓去看爸,他已經把睡褲穿好,拄著柺杖坐在客廳沙發上等候。
阿爸怕死他也不會掩飾,但是很奇怪的是,他寧可忍受疼痛,也不願意去就醫,這一點讓我們常與他起衝突。上一回住院,爸夢見黑白無常來找他,還很害怕地告訴小弟,小弟就趁此時「機會教育」他一番,爸還可以聽進去,至少與我們合作了幾次,但是後來也行不通了!阿爸去醫院看門診,總是沒有準時過,偶而醫生還會等他,但是也不能常常這樣,而且大都是由小弟陪他去,也因為常常等他準備,什麼事都不能去做,有幾回小弟就放手讓他自己去,等到有一次在陪父親去就診時,醫生有意無意就說了一句:「這次你兒子陪你來呀?」小弟說當時感覺很不舒服,醫師言下之意似乎是在指責他「不夠孝順」,後來也可以釋懷:反正他們不懂。社會大眾對於子女的「孝順」有一套約定俗成的期待,但是身為阿爸的子女,有切身與他相處的經驗,才會體驗到與阿爸好好相處是多麼辛苦的一件事,旁人無法了解。也許阿爸就是因為擔心自己進了醫院卻出不來,所以遲遲不肯就醫吧!年輕的時候,我總認為醫院應該是「醫生」(讓人可以繼續生存下去),也許隨著年紀增長,醫院也可以是「醫死」的地方吧?
小弟回來的時候,我很高興告訴他:「爸還會打電話。」至少,他目前的情況還好,沒有惡化太嚴重。

每個家庭都有一個運作的系統,每一個人都是重要的環節,只要一個部分出了差錯,整個家庭系統都受到影響。原本家裡有雙親與子女,卻因為母親的缺席,整個家都亂了調,而家庭會自然修復其系統,恢復原本的平衡,於是在慌亂一陣子之後,裡面的成員開始做一些改變(像是分攤家務與角色),讓家庭恢復原來的運作功能(與平衡),從家庭因應改變與困境的情況也可以看出家庭的強度。

 

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