他曾遭受三度燒傷,現在用生命教會我們勇敢與前進──專訪陳明里《在疤痕印記中找到真實的自己》

2016/3/10 上午 09:30      
本站分類:作家面對面
他曾遭受三度燒傷,現在用生命教會我們勇敢與前進──專訪陳明里《在疤痕印記中找到真實的自己》

本來應該安穩的人生,隨時都可能因為意外而轉彎。陳明里,一個原本和你我一樣擁有平凡生命的人,由於一場職業災害,導致他的人生變調。為了治療大面積的燒傷,他歷經了手術、復健、再手術的漫長過程,但是他沒有被擊倒,反而投入非營利組織運作中,為同樣遭受燒傷所苦的患者爭取權利,並透過文字,用自己的故事為生命作見證,鼓勵讀者積極面對人生。

本期作家專訪便帶大家來看台灣的「阿里疤疤」陳明里,是如何將這個人生的小錯誤,揮灑成另一個璀璨。 

艱難的身心復健之路

就像陳明里在自己的新書《在疤痕印記中找到真實的自己》裡面所提到的一樣,他是在巡視公司廠房時,由於機器爆炸引發大火,在極近的距離下被波及,全身遭受嚴重灼傷,歷經急救、手術才活了下來。只是他沒想到的是,更可怕的身心折磨,在活下來之後才開始。

「我第一次在鏡子裡看到自己的時候,是早上,刷牙洗臉去上洗手間。」那時陳明里出院回到租賃處休養,為了怕他傷心難過,家人事先把房子裡可以映照出影像的擺設全部拆掉。那天由於爺爺過世,照顧他的母親回去奔喪,一面放在桌上忘記收起來的小鏡子讓他看見未來的殘酷與艱難,「那時我走路還不穩,要扶著牆壁或扶著桌子,那張桌子是在我床的旁邊,所以我站起來,扶著桌腳,看到那個鏡子,看到自己。」

當時陳明里正準備接受第四次手術,然而到底要花多少時間動手術、做復健?醫生並沒有給出明確的回答,等於是在進行一場沒有終點的賽跑,這些不確定感直到這刻終於真實的呈現在他眼前,陳明里回憶,那時候他坐在桌子上,然後一直想著:以後要怎麼辦?茫然無措的心情讓他的思緒走向負面,胡思亂想到最後甚至還怪起了醫生,「那時候我就想,醫生幹嘛要把我救回來?幹嘛要活下來?」在這種狀態下,陳明里多次進出醫院,最後在閒著沒事的狀態下接觸閱讀,不僅開啟了視野,受傷之後自怨自艾的負面心境,也在字裡行間得到了救贖。 

從閱讀中激發生存力量

意外發生那年陳明里二十歲,和其他年輕人一樣活力四射,對未來充滿希望。那時他抽到海軍,即將入伍,正做著搭乘軍艦、遊歷各國的美夢,而這個夢想也在火中無情被燒熔。受傷後手術、復健的日子一再折磨陳明里的肉體與精神,陳明里坦承,那時他真的覺得自己的人生完了,「曾經有一段時間,我不知道我自己還能夠幹什麼。」

三度燒傷,手嚴重變形,生活無法自理,陳明里陷入了人生的黑暗期,在這段令人沮喪絕望的日子裡,讓他重新建立起自信心,找到站起來的力量的,便是大量閱讀。《三國演義》、《東周列國志》、《水滸傳》……故事裡的人物遇到挫折不屈不撓、堅忍不拔的精神深深撼動了他,而文學名著《紅樓夢》中的一句話「百年身後事,一副臭皮囊」則讓他脫離燒傷後對外表的自卑情結。因為這些書籍,他再次獲得前進的力量,開始嘗試回到社會,與疤痕和平共處,並思考著:自己能否為受著相同苦楚的燒燙傷患者做些什麼?當時誰也沒有想到,少年夢想的終點,卻是另一個事業「陽光基金會」的起點。 

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●陳明里先生與新書《在疤痕印記中找到真實的自己》

生命會自己找到出口

1982年,陳明里遭遇意外後的第8年,他和一群朋友成立了「陽光基金會」,一起為同樣遭受燒燙傷的患者爭取權利。陽光基金會在生活上給了燒傷夥伴很多支持與鼓勵,像是創辦陽光文教雜誌、舉行「陽春的微笑」整形義診、帶著傷友單車環島,以及成立陽光重建中心、陽光洗車中心等等,目的都是要幫助傷友不再閉關自守、重新走入社會。

以陽光基金會為起點,陳明里也先後加入殘障聯盟與台北市行無礙資源推廣協會,和志同道合的夥伴一起從法律行政方面改善傷燙傷患者的不公平處境。他在擔任殘障聯盟秘書長期間推廣推無障礙環境,並促成政治人物通過全民健康保險法以及殘障特考,同時推動殘障福利法修法(現名身心障礙者權益保障法),讓顏面損傷、自閉症、植物人等病患也納入身心障礙的保障名單內,為他們爭取和一般人一樣平等的生活機會,現在更在台北市行無礙裡協助開發輔具,從各個方面協助改善傷友的生活不便。

在這些過程中,陳明里也漸漸接受了自己現在的樣貌,偶爾遇到別人看自己的異樣眼光,也能淡然以對。為了幫助社會大眾更加了解燒燙傷患者,他與文向基金會合作,擔任生命講師,四處巡迴演講,同時也鼓勵聽眾積極面對人生的困難。

更值得一提的是,為了推廣無障礙環境,陳明里曾經遠赴美國考察,也因此接觸了原本生命中不可能遇見的人事物,一路走來曲曲折折,原以為已經無法看見的世界,卻又在這一刻與他如此接近,「所以我的夢想(遊歷世界)又實現了。」 

日常生活諸多不便與挑戰

截至2007年為止,陳明里全身總共動了26次手術,歷經無數復健過程,燒傷的後遺症也造成陳明里在日常生活中的諸多不便,一些在我們眼中看來輕而易舉的小事,對他來說都是大工程。

因為燒傷使他失去了指甲,一些看似輕而易舉的動作如開飲料拉環、撿硬幣、打開手機拿出SD卡,甚至是從桌子上拿起一張紙,對陳明里都困難重重;此外,一般人看來安全的活動環境,對陳明里也有致命的危險。由於全身嚴重灼傷,陳明里大部分的皮膚沒有毛細孔,無法散熱排汗,夏天若不注意,很容易就會因為體溫過高而發生危險。「因為我還要做社區鄰里功能的勘查,前年三、四月的時候,我看完社區鄰里功能,沒有喝水,去吃一碗熱麵,大概四五點的時候,當場休克。」有了這次經驗,陳明里出外時更加小心,除避開陽光直射皮膚,也盡量不跑過多的勘查點。

受傷過後的皮膚非常脆弱,夏天散熱不良、冬季乾癢是常態,此外只要輕輕碰撞就會龜裂、破皮,需要花更多心力照護。「我現在(皮膚)擦的是北海道的馬油,嘴唇一天要擦兩次亮光唇膏,最油的那種。」他笑說女孩子的護唇膏跟他的根本不能比,但即使是這樣,他的嘴唇還是一個禮拜會脫皮兩次,「四十年來都是這樣,那家我常去買亮光唇膏的店老闆,也和我因此變成了好朋友。」

陳明里強調,後續保養對燒傷壞者來說非常重要,「在保養的部分必須非常勤快,不然傷口一裂開(不易痊癒),嚴重的時候還會流血。」 

給八仙塵爆患者的建議

2015年八仙樂園塵暴事件震驚整個台灣,在醫療人員熱心盡責的照護下,患者開始陸續康復、出院;對於這些患者未來的方向,陳明里以過來人的身分給了經驗建議,「有一個媽媽在接受電台訪問的時候問說,為什麼穿壓力衣全身會很癢?坦白說這兩個不相干。」

壓力衣的功能在於抑制疤痕增生,而燒傷患者之所以會有「全身像有螞蟻在爬」的搔癢感,是身體為了替代被燒死的微血管,重新增生新的微血管所造成的,增生期間末梢血液循環不良,也導致身體產生痛麻感;陳明里說,這段期間有很多患者會為了抑制疼痛感而施打止痛藥或吞食安眠藥,間接造成藥癮,甚至連帶影響精神狀況,是預後照護時特別需要注意的地方。

此外,陳明里也提醒塵爆的受害者不要忽視自己的權益。當年他專心於術後復健與治療,錯過了法律上向公司求償的追訴時間,導致後來花了將近十年和公司纏鬥,才取回自己應有的權利,因此他也呼籲塵爆患者在治療的同時也不要忘了訴諸法律途徑,以免權利受到損害。這次他的新書《在疤痕印記中找到真實的自己》也特別為八仙塵爆開闢一個章節,用自身經驗鼓勵患者積極勇敢面對未來。 

 

用文字書寫自己的故事

除了這段廣為人知的、與生命搏鬥的故事,陳明里在每個生命階段中,都用文字為自己留下了軌跡。舉例來說,前往美國考察的那段時間裡,他以抒情的文筆寫下自己的所見所聞與所感,或是在NGO裡面服務多年的經驗談,他也一一詳實記錄。這些文章由於屬性不合,沒有收錄在這次的新書裡面,但他仍然希望未來能有機會讓這些文字與讀者見面,讓大家認識另一個不一樣的陳明里。 

陳明里不諱言,這三十多年來還是有人對他的外表不能適應,但也有不少人讀了他的故事後跟他變成了好朋友;書本曾經是他認識世界的媒介,現在也反過來讓世界走向他。

訪談中我們曾經很好奇,在這麼多書籍之中,影響他最深的書是哪一本?陳明里笑說他看的書很雜,要單獨舉出一本來很難,勉強來說應該是歷史類以及格言類的書,「像《羅蘭小語》,那種思想上的建構,文字很精簡、很洗鍊,我就很喜歡。」把漫長曲折的人生,藏在最簡潔平淡的句子中,等待入眼的一刻,震撼讀者的心絃,或許就是陳明里在書寫與閱讀中追求的最高境界與體悟吧!

衍伸閱讀
塵暴之後,該如何面對未來?陳明里致燒傷者的一封信

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何必問    
何必問
真的要給你拍拍手,在對自己的人生有這麼大的轉變還能這麼積極向上,想想自己如果真的發生在自己身上是否也會有勇氣面對。
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路西    
路西
是的........面對旁人的眼光最難
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阿里疤疤    
阿里疤疤
當自己已逐漸模糊表相時卻又遇上戳您表相者之話語這說與不說間真是難為所以裝聾做啞也不賴.
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阿里疤疤    
阿里疤疤
謝謝妳.自己的未來自己鋪路.人生就是船到橋頭自然直.不行就轉個彎.生命總會找到出口.
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阿里疤疤    
阿里疤疤
疤痕是一輩子的勳章紀錄,也是無法抹去的傷痕標誌.就當做是給自己不一樣的禮物.
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阿里疤疤    
阿里疤疤
最近有點忙.但忙的很愉快.只是連2次的感冒又傳染給家人一輪真是過意不去.希望大家注意氣候的變化.還有去公共場所如何避免受傳染?
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路西    
路西
老師,要多保重身體。
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