放下輪椅與對人的依賴,你可以做得更好──周楚芬、周素鳳《中風療癒──身心重建的九堂課》

2015/11/19 上午 09:30      
本站分類:作家面對面
放下輪椅與對人的依賴,你可以做得更好──周楚芬、周素鳳《中風療癒──身心重建的九堂課》

在不知情的人眼中,周楚芬、周素鳳是一對日常生活中隨處可見、感情要好的姊妹,然而身邊的人都知道,他們是如何互相扶持、激勵,走過那段難熬的日子。

4年前,周楚芬老師意外中風,歷經加護病房、氣切、術後復健等過程,素鳳老師皆伴隨左右,事後兩人從當事者與照護者的觀點,將這些心路歷程寫成了《中風療癒──身心重建的九堂課》一書,希望能讓需要的人有所借鏡和參考。今天作家生活誌特別專訪周楚芬、周素鳳兩位老師,為我們談談當年的事情,以及這4年來生活中的點點滴滴。 

措手不及的意外

楚芬老師突然中風一事,《中風療癒》一書中已有相當篇幅的著墨。當時老師人在外商公司上班,生活中各種煩心事務已經讓他的身體發出疲勞警訊,只是當時沒有留意,直到事情發生的那一天:

周三中午還是累得直不起腰,但仍舊和大家一起出去吃了午飯,只記得那天特別熱。因為公司客服部即將調整部份組織,為了在人事部公佈前讓同仁有心理準備,因此在下午四點半左右,我分別找了相關幹部談話,沒有料到大家的反應還算好,讓我大大鬆了一口氣,整個人鬆懈不少。此時突然有些頭痛,心想先上個洗手間再回坐位吧,哪知回到位子還未坐下,右肩像遭受電擊似的,麻了約五秒鐘,隨即全身癱軟。我喊了隔壁的Wendy,她立刻拿了一顆藥丸讓我吞下後,我已經進入意識模糊的狀態。之後同事如何叫來救護車,將我從十樓的公司送至內湖三總,我完全沒印象。只依稀記得,救護車上阿美頻頻問我家人的電話,我深怕自己說不清楚,還重覆幾遍素素家的電話。昏迷前最後聽到的是車上的救護人員說:「小姐別害怕,醫院到了。」
──節錄自《中風療癒》

就這樣,楚芬老師在病房中昏迷了將近一個月,這段期間他的親友都輪番在醫院陪伴,素鳳老師更是心焦如焚;但是對這對姊妹來說,艱難的考驗才剛剛開始。 

面臨氣切的風險

楚芬老師在加護病房的第七天,家屬們面臨了「氣切」的難題,《中風療癒》也特別用了一章來談這個艱難決定。氣切是氣管切開術的簡稱,簡單來說便是在頸部氣管開一個洞,插入輔助器具,用以幫助呼吸能力不足的患者呼吸。素鳳老師告訴我們,書出版後大家詢問最多的議題就是氣切,可見家屬對這個手術的矛盾情緒,因此他特別仔細的為我們解釋當時的狀況,「我們通常都是建議聽從醫生的判斷,所有積極性的治療方式都有一定程度的風險,病人當時身體狀況和年齡也是考慮的因素。當時醫生建議楚芬需要氣切時,全家人無所適從,大姐和弟媳都看過失敗的案例,非常擔憂,其他的人多少也耳聞氣切失敗的下場。那時候全家唯一明確主張接受氣切的就是在紐約的小妹,她以一個80多歲的朋友在半年前接受氣切,復原良好做例子,要我們改變觀念;話雖如此,成功的案例遠在美國,我們還是舉棋不定。後來S醫生認為氣切勢在必行,態度非常堅定,加上小妹一貫的主張,我們終於在忐忑、焦慮中選擇接受。所幸氣切之後的照護得當,楚芬脖子上的氣切口不是原本想像中的凹陷,還算平整。」

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●氣切的傷口

在台灣,氣切是個令人害怕的名詞,很多人都認為氣切就是把病人推向死亡,因而抱存僥倖心態,或者躊躇不前;事實上只要照護得宜,再加上呼吸訓練,未來患者是有可能自主呼吸的,所以還是要多與專業醫師討論、評估,決定未來的方向,這是身為過來人的素鳳老師想要傳達的心得感想。 

預後照護需要雙方互相包容體諒

熬過了病房外的漫長等待及手術的衝擊,術後復健的難題接踵而來。復健是一條漫漫長路,必須持之以恆才能見效,而家人的支持與陪伴則是復健者最重要的心靈支柱,一路伴隨楚芬老師度過每個難關的素鳳老師,也為我們分享了他的經驗談,「楚芬一向不喜歡運動、流汗,我們一直要求她到大安森林公園練習走路,她總是推拖,逼不得已才去走一下。每隔一段時間,家人就會在line群組『同周共聚』上群起聲討,要她再加把勁,多到外面走,不要把練習侷限在家裡、在復健室、在瑜珈教室,她總是很委屈地說,我們永遠無法體會她的困難。」

為了讓楚芬老師規律的運動,家人們往往苦思要如何對他痛下針砭。由於身體不聽使喚,復健者很可能在練習走路的過程中步伐不穩、摔倒,這些失誤會一直縈繞在心頭,干擾他朝未來邁出步伐,「楚芬最大的問題應該是太容易緊張,一想到要走路的第一反應就是焦慮、無法放鬆。因為她曾摔跤幾次,對於走路更加戒慎恐懼,站起來之後,永遠是拳頭緊握,手臂僵直;聽到我們在旁邊提醒『不要緊張,不要怕』,她非常不以為然,常常說我們體會不了她的心情。走路對她而言並不是自然而然的動作,壓力和恐懼仍然是她無法突破的瓶頸。」這一點《中風療癒》中親友寫給楚芬老師的信也有提到:

「……其次,『自主』是大家,也是你自己的目標。我一直認為也相信你可以做到。可是你的過於緊張和謹慎卻變成你進步的最大障礙。

復健的一部份是要勇於挑戰自己──我今天可以走十尺,我明天就要走十一尺。我今天要人在旁邊『待命』,我明天就要那個人離我兩步遠,後天要她離我三步遠,慢慢把距離拉開,同時也建立自己對自己的信心。

要自主就要認真思考什麼是自主。自主不會有一天突然顯現。恐懼、緊張只會阻礙你。思考一下,恐懼和緊張為你的生活帶來什麼樣的正面意義?


放下輪椅,放下對『人』的依賴,放下所有真真假假的理由及藉口。你真的可以做得比現在還好。」


因為親友的鼓勵,楚芬老師咬緊牙關努力復健,堅持到底,而這些心路歷程,相信也能成為其他病人親友的借鏡與參考。 

與看護的互動與長照體認

為了讓楚芬老師能得到良好照顧,家人們特別請了一位看護來照顧他,這位看護陪著楚芬老師復健直至今日,「楚芬在出院之後有朋友介紹一位印尼籍的J小姐來幫忙,和楚芬的互動良好,一直到現在。J小姐陪著她做了兩年多的復健,很盡責,去年開始陪著她去上瑜珈,老師叮嚀一些在家的功課,J小姐也會督促。」而兩人之間的互動也令人會心一笑,「印尼明星到台南,楚芬准假兩天,因為J小姐說,她在印尼住鄉下,明星根本不可能去,台南的演出可能是她這輩子唯一看到偶像的機會。」

既然談到看護,話題當然就不能避免的轉到老人長照問題,對此素鳳老師也有自己的觀察,「我的婆婆今年93歲,在6、7年前脊椎受傷時曾請過一位印尼小姐幫忙,剛開始時兩人互動不錯,婆婆也很同情小女生離鄉背井。婆婆的狀況需要人隨侍在側,小女生在婆婆睡覺時無事可做,打電玩或聽音樂來殺時間,兩人長時間緊密相處,磨擦越來越多。主要是婆婆覺得花錢請人來,沒什麼特別的事情做,居然打電玩打到半夜,越想越不是滋味,加上婆婆有一點失智的徵兆,開始指責小女生偷東西,甚至說她偷鍋子,最後我們在她的堅持之下將小女生辭退。」

後來素鳳老師的婆婆因為心肺問題在加護病房昏迷了一個多星期,轉入普通病房後,因為無法積極治療,又需要仰賴氧氣,在醫師的建議以及家屬審慎評估之後,他們將老太太送到一家位在新北市的護理之家,「八十六位住民(病患)由二十位照服人員(外籍居多)輪班,照服員比例大約是2:15,平均每位需要照顧6-8人,她們每兩個月輪換不同的病房,所以幾乎認識所有的住民。比較令我們驚訝的是,這些照服人員用『撒嬌』收服了個性剛硬、脾氣暴躁的婆婆。剛開始時婆婆處在半睡半醒的狀態,她們幫忙換好尿布會要她舉起雙手來擊掌,灌食完畢會俯身親吻婆婆的臉頰,甚至說她應該只有39歲,是她們的妹妹,最後所有照服員一律暱稱她為妹妹,直到現在相互談起婆婆時,都說妹妹如何如何,非常自然。」

這個例子讓素鳳老師打破原先對安養機構的成見,開始思索照服制度的各種可能性,「從病患或家屬的角度來看,私人看護或居家照服員是比較理想的安排,因為一對一的照顧最為全面,理論上最讓人放心,但是如果因為一對一的距離太近太緊而產生問題時,安養機構輪流的照服制度可能在無形中緩和雙方的緊張關係。被照顧者不必只盯著一個人,照服員也不必成天孤對單一的病人或老人,找不到同事可以分享工作的苦樂。」

不過素鳳老師也說,他們一家人每天都會輪流到護理之家探望,或許也因為這樣,婆婆得到比較多的關注;但無可否認的是,長照會是未來台灣亟需探討的重要議題,「一般安養機構照服員人手嚴重缺乏,她們工作繁瑣、壓力大,每天面對各式各樣的需求,甚至必須忍受失智者的無理取鬧,疲於奔命。在僧多粥少的生態下,當然無法面面俱到,照顧服務的品質就會大打折扣。無論一對一照顧或者一對多的安養,臺灣照服人手不足是當前最嚴重的問題,國人對照服安養的觀念需要調整,也需要更多人投入照服業,以免過度依賴外籍人員。面對老化的社會,政府除了健全安養制度,補貼照護費用外,如何培育、訓練照服人員,增加誘因,更是刻不容緩的問題。」 

現今的生活情況

談完了4年前,自然也要談談現在。楚芬老師說,四年前出院回家時,他曾對自己許下承諾,不是睡覺時間絕對不允許自己像個病人一樣的躺在床上,這4年來他也確實貫徹了這個承諾,「可惜的是我對中風的殺傷力認識不清,誤以為那幾組被破壞的神經,經過幾年的尋找,終究會找到它新的路徑,因此很被動的以為只要勤到醫院復健、針灸,假以時日就可以復原,一直沒有意識到復健必須融入日常生活中;加上我的平衡感沒有訓練起來,以至於至今仍需拄著拐杖,右腳的腳步依然僵直。」

復健2年多,楚芬老師的小妹認為他的進步有限,於是建議他去學瑜珈或氣功,做一些一般人的運動,「她認為我一直在復健,心理上一直把自己當成病人,很喜歡說『等我好一點的時候再……』,永遠把出門散步走路當成是酷刑,能免則免。另外我還有一個到現在都無法克服的障礙──我一站起來要走路就很緊張,走路對我而言是真的是戰戰兢兢、如臨深淵。我聽了小妹的建議,從去年開始練瑜珈,除了希望能夠將肌肉的力量訓練出來,更期待能夠學習放鬆。」

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●練習瑜珈

始終在一旁陪伴的素鳳老師說,這些日子楚芬老師已經開始慢慢接受事實,學會和自己的身體妥協;而楚芬老師樂觀的天性也幫助他走過這些歷程,「楚芬經過四年的時間,在心理上逐漸接受現實,也試著和身體的變化妥協。例如她眼睛的震顫現象無法改變,聽力則是在面對面的時候沒有大問題,但如果透過電視、手機等機器傳達時,立體的聲音一律拉成平面,她聽得比較吃力,但還不致於影響溝通;原本在醫院用來代替白紙來寫字的iPad,至今成為她最重要的對外聯繫管道,她不看電視不看報紙,卻最常在家族Line群組『同周共聚』上報導新資訊或發表生活感言,是『同周共聚』的大台柱。她與昔日的同事、同學、朋友仍然你來我往,電話、Line不斷,定期餐聚。她善體人意的個性對她的幫助很大,主動關心親人和朋友,主動邀約親友相聚,沒有因為中風把自己鎖住,也不會認為自己應該被動接受別人的關懷。」

除了素鳳老師的鼓勵和楚芬老師的意志力,楚芬老師的兩個孫子也是他復健的動力。老師的大孫子在他出院的前一天來到這個世界,從出生開始,楚芬老師便為大孫子講故事,教他畫圖、唱歌、認字;等大孫子上幼稚園後,今年四月小孫子也來報到,為了常常去看看小孫子有沒有踢被子?睡得好不好?老師把自己的潛能發揮到極限,他笑著跟我們說,兩個小朋友是他最好的復健老師。

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●兩個可愛的小孫子

除了日常生活,我們也很好奇老師在飲食上是否有特別的禁忌?楚芬老師說發病前他無肉不歡,病後則轉向清淡,再加上看護愛吃水果青菜,而且不吃豬肉,老師也跟著改變飲食習慣,現在吃得簡單而健康,這點也可以讓大家做為參考。 

人生觀發生改變

經歷生命重大變化的人,往往會對人生有不一樣的體悟,兩位老師自然也不例外。如果問楚芬老師,現在的願望是什麼,他一定會回答你走路!此外他也希望大家不要將他當成病人,而是一視同仁的對待,「希望以後醫生別看到我的病歷,就不由分說的劈頭問:『你叫什麼名字?家住哪裡?地址呢?』中風的人也會感冒,也會胃痛,也需要看各科的醫生。腦幹中風不代表失智,醫生的刻板印象和公式化的問題很讓人傻眼。」

至於一路陪伴著楚芬老師的素鳳老師,則是開始關注生死之事,「我自己在這幾年最大的變化,是因為楚芬的緣故,開始關注人生過程中的老、病、死。去年翻譯了一本《看見垂老的世界》(已於今年4月出版),這本書從歷史、心理、制度等方面探討世界各地的老齡化現象,對我有很大的啟發。」 

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●素鳳老師的新書,圖片來源:博客來

人生中總是會遇上許多意外,不過這個意外也可以是柳暗花明又一村的另一個轉機,楚芬和素鳳這對姊妹在患難中互相扶持,一起成長,同時也不吝於和大家分享他們的心路歷程,給予相同處境者一些指引,這份無私和善良,相信也會陪著他們度過未來每個困難,迎來花開的時光。

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