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放下輪椅與對人的依賴，你可以做得更好──周楚芬、周素鳳《中風療癒──身心重建的九堂課》
在不知情的人眼中，周楚芬、周素鳳是一對日常生活中隨處可見、感情要好的姊妹，然而身邊的人都知道，他們是如何互相扶持、激勵，走過那段難熬的日子。
4年前，周楚芬老師意外中風，歷經加護病房、氣切、術後復健等過程，素鳳老師皆伴隨左右，事後兩人從當事者與照護者的觀點，將這些心路歷程寫成了《中風療癒──身心重建的九堂課》一書，希望能讓需要的人有所借鏡和參考。今天作家生活誌特別專訪周楚芬、周素鳳兩位老師，為我們談談當年的事情，以及這4年來生活中的點點滴滴。
措手不及的意外
楚芬老師突然中風一事，《中風療癒》一書中已有相當篇幅的著墨。當時老師人在外商公司上班，生活中各種煩心事務已經讓他的身體發出疲勞警訊，只是當時沒有留意，直到事情發生的那一天：
周三中午還是累得直不起腰，但仍舊和大家一起出去吃了午飯，只記得那天特別熱。因為公司客服部即將調整部份組織，為了在人事部公佈前讓同仁有心理準備，因此在下午四點半左右，我分別找了相關幹部談話，沒有料到大家的反應還算好，讓我大大鬆了一口氣，整個人鬆懈不少。此時突然有些頭痛，心想先上個洗手間再回坐位吧，哪知回到位子還未坐下，右肩像遭受電擊似的，麻了約五秒鐘，隨即全身癱軟。我喊了隔壁的Wendy，她立刻拿了一顆藥丸讓我吞下後，我已經進入意識模糊的狀態。之後同事如何叫來救護車，將我從十樓的公司送至內湖三總，我完全沒印象。只依稀記得，救護車上阿美頻頻問我家人的電話，我深怕自己說不清楚，還重覆幾遍素素家的電話。昏迷前最後聽到的是車上的救護人員說：「小姐別害怕，醫院到了。」
──節錄自《中風療癒》
就這樣，楚芬老師在病房中昏迷了將近一個月，這段期間他的親友都輪番在醫院陪伴，素鳳老師更是心焦如焚；但是對這對姊妹來說，艱難的考驗才剛剛開始。
面臨氣切的風險
楚芬老師在加護病房的第七天，家屬們面臨了「氣切」的難題，《中風療癒》也特別用了一章來談這個艱難決定。氣切是氣管切開術的簡稱，簡單來說便是在頸部氣管開一個洞，插入輔助器具，用以幫助呼吸能力不足的患者呼吸。素鳳老師告訴我們，書出版後大家詢問最多的議題就是氣切，可見家屬對這個手術的矛盾情緒，因此他特別仔細的為我們解釋當時的狀況，「我們通常都是建議聽從醫生的判斷，所有積極性的治療方式都有一定程度的風險，病人當時身體狀況和年齡也是考慮的因素。當時醫生建議楚芬需要氣切時，全家人無所適從，大姐和弟媳都看過失敗的案例，非常擔憂，其他的人多少也耳聞氣切失敗的下場。那時候全家唯一明確主張接受氣切的就是在紐約的小妹，她以一個80多歲的朋友在半年前接受氣切，復原良好做例子，要我們改變觀念；話雖如此，成功的案例遠在美國，我們還是舉棋不定。後來S醫生認為氣切勢在必行，態度非常堅定，加上小妹一貫的主張，我們終於在忐忑、焦慮中選擇接受。所幸氣切之後的照護得當，楚芬脖子上的氣切口不是原本想像中的凹陷，還算平整。」
●氣切的傷口
在台灣，氣切是個令人害怕的名詞，很多人都認為氣切就是把病人推向死亡，因而抱存僥倖心態，或者躊躇不前；事實上只要照護得宜，再加上呼吸訓練，未來患者是有可能自主呼吸的，所以還是要多與專業醫師討論、評估，決定未來的方向，這是身為過來人的素鳳老師想要傳達的心得感想。
預後照護需要雙方互相包容體諒
熬過了病房外的漫長等待及手術的衝擊，術後復健的難題接踵而來。復健是一條漫漫長路，必須持之以恆才能見效，而家人的支持與陪伴則是復健者最重要的心靈支柱，一路伴隨楚芬老師度過每個難關的素鳳老師，也為我們分享了他的經驗談，「楚芬一向不喜歡運動、流汗，我們一直要求她到大安森林公園練習走路，她總是推拖，逼不得已才去走一下。每隔一段時間，家人就會在line群組『同周共聚』上群起聲討，要她再加把勁，多到外面走，不要把練習侷限在家裡、在復健室、在瑜珈教室，她總是很委屈地說，我們永遠無法體會她的困難。」
為了讓楚芬老師規律的運動，家人們往往苦思要如何對他痛下針砭。由於身體不聽使喚，復健者很可能在練習走路的過程中步伐不穩、摔倒，這些失誤會一直縈繞在心頭，干擾他朝未來邁出步伐，「楚芬最大的問題應該是太容易緊張，一想到要走路的第一反應就是焦慮、無法放鬆。因為她曾摔跤幾次，對於走路更加戒慎恐懼，站起來之後，永遠是拳頭緊握，手臂僵直；聽到我們在旁邊提醒『不要緊張，不要怕』，她非常不以為然，常常說我們體會不了她的心情。走路對她而言並不是自然而然的動作，壓力和恐懼仍然是她無法突破的瓶頸。」這一點《中風療癒》中親友寫給楚芬老師的信也有提到：
「……其次，『自主』是大家，也是你自己的目標。我一直認為也相信你可以做到。可是你的過於緊張和謹慎卻變成你進步的最大障礙。
復健的一部份是要勇於挑戰自己──我今天可以走十尺，我明天就要走十一尺。我今天要人在旁邊『待命』，我明天就要那個人離我兩步遠，後天要她離我三步遠，慢慢把距離拉開，同時也建立自己對自己的信心。
要自主就要認真思考什麼是自主。自主不會有一天突然顯現。恐懼、緊張只會阻礙你。思考一下，恐懼和緊張為你的生活帶來什麼樣的正面意義？
放下輪椅，放下對『人』的依賴，放下所有真真假假的理由及藉口。你真的可以做得比現在還好。」
因為親友的鼓勵，楚芬老師咬緊牙關努力復健，堅持到底，而這些心路歷程，相信也能成為其他病人親友的借鏡與參考。
與看護的互動與長照體認
為了讓楚芬老師能得到良好照顧，家人們特別請了一位看護來照顧他，這位看護陪著楚芬老師復健直至今日，「楚芬在出院之後有朋友介紹一位印尼籍的J小姐來幫忙，和楚芬的互動良好，一直到現在。J小姐陪著她做了兩年多的復健，很盡責，去年開始陪著她去上瑜珈，老師叮嚀一些在家的功課，J小姐也會督促。」而兩人之間的互動也令人會心一笑，「印尼明星到台南，楚芬准假兩天，因為J小姐說，她在印尼住鄉下，明星根本不可能去，台南的演出可能是她這輩子唯一看到偶像的機會。」
既然談到看護，話題當然就不能避免的轉到老人長照問題，對此素鳳老師也有自己的觀察，「我的婆婆今年93歲，在6、7年前脊椎受傷時曾請過一位印尼小姐幫忙，剛開始時兩人互動不錯，婆婆也很同情小女生離鄉背井。婆婆的狀況需要人隨侍在側，小女生在婆婆睡覺時無事可做，打電玩或聽音樂來殺時間，兩人長時間緊密相處，磨擦越來越多。主要是婆婆覺得花錢請人來，沒什麼特別的事情做，居然打電玩打到半夜，越想越不是滋味，加上婆婆有一點失智的徵兆，開始指責小女生偷東西，甚至說她偷鍋子，最後我們在她的堅持之下將小女生辭退。」
後來素鳳老師的婆婆因為心肺問題在加護病房昏迷了一個多星期，轉入普通病房後，因為無法積極治療，又需要仰賴氧氣，在醫師的建議以及家屬審慎評估之後，他們將老太太送到一家位在新北市的護理之家，「八十六位住民（病患）由二十位照服人員（外籍居多）輪班，照服員比例大約是2:15，平均每位需要照顧6-8人，她們每兩個月輪換不同的病房，所以幾乎認識所有的住民。比較令我們驚訝的是，這些照服人員用『撒嬌』收服了個性剛硬、脾氣暴躁的婆婆。剛開始時婆婆處在半睡半醒的狀態，她們幫忙換好尿布會要她舉起雙手來擊掌，灌食完畢會俯身親吻婆婆的臉頰，甚至說她應該只有39歲，是她們的妹妹，最後所有照服員一律暱稱她為妹妹，直到現在相互談起婆婆時，都說妹妹如何如何，非常自然。」
這個例子讓素鳳老師打破原先對安養機構的成見，開始思索照服制度的各種可能性，「從病患或家屬的角度來看，私人看護或居家照服員是比較理想的安排，因為一對一的照顧最為全面，理論上最讓人放心，但是如果因為一對一的距離太近太緊而產生問題時，安養機構輪流的照服制度可能在無形中緩和雙方的緊張關係。被照顧者不必只盯著一個人，照服員也不必成天孤對單一的病人或老人，找不到同事可以分享工作的苦樂。」
不過素鳳老師也說，他們一家人每天都會輪流到護理之家探望，或許也因為這樣，婆婆得到比較多的關注；但無可否認的是，長照會是未來台灣亟需探討的重要議題，「一般安養機構照服員人手嚴重缺乏，她們工作繁瑣、壓力大，每天面對各式各樣的需求，甚至必須忍受失智者的無理取鬧，疲於奔命。在僧多粥少的生態下，當然無法面面俱到，照顧服務的品質就會大打折扣。無論一對一照顧或者一對多的安養，臺灣照服人手不足是當前最嚴重的問題，國人對照服安養的觀念需要調整，也需要更多人投入照服業，以免過度依賴外籍人員。面對老化的社會，政府除了健全安養制度，補貼照護費用外，如何培育、訓練照服人員，增加誘因，更是刻不容緩的問題。」
現今的生活情況
談完了4年前，自然也要談談現在。楚芬老師說，四年前出院回家時，他曾對自己許下承諾，不是睡覺時間絕對不允許自己像個病人一樣的躺在床上，這4年來他也確實貫徹了這個承諾，「可惜的是我對中風的殺傷力認識不清，誤以為那幾組被破壞的神經，經過幾年的尋找，終究會找到它新的路徑，因此很被動的以為只要勤到醫院復健、針灸，假以時日就可以復原，一直沒有意識到復健必須融入日常生活中；加上我的平衡感沒有訓練起來，以至於至今仍需拄著拐杖，右腳的腳步依然僵直。」
復健2年多，楚芬老師的小妹認為他的進步有限，於是建議他去學瑜珈或氣功，做一些一般人的運動，「她認為我一直在復健，心理上一直把自己當成病人，很喜歡說『等我好一點的時候再……』，永遠把出門散步走路當成是酷刑，能免則免。另外我還有一個到現在都無法克服的障礙──我一站起來要走路就很緊張，走路對我而言是真的是戰戰兢兢、如臨深淵。我聽了小妹的建議，從去年開始練瑜珈，除了希望能夠將肌肉的力量訓練出來，更期待能夠學習放鬆。」
●練習瑜珈
始終在一旁陪伴的素鳳老師說，這些日子楚芬老師已經開始慢慢接受事實，學會和自己的身體妥協；而楚芬老師樂觀的天性也幫助他走過這些歷程，「楚芬經過四年的時間，在心理上逐漸接受現實，也試著和身體的變化妥協。例如她眼睛的震顫現象無法改變，聽力則是在面對面的時候沒有大問題，但如果透過電視、手機等機器傳達時，立體的聲音一律拉成平面，她聽得比較吃力，但還不致於影響溝通；原本在醫院用來代替白紙來寫字的iPad，至今成為她最重要的對外聯繫管道，她不看電視不看報紙，卻最常在家族Line群組『同周共聚』上報導新資訊或發表生活感言，是『同周共聚』的大台柱。她與昔日的同事、同學、朋友仍然你來我往，電話、Line不斷，定期餐聚。她善體人意的個性對她的幫助很大，主動關心親人和朋友，主動邀約親友相聚，沒有因為中風把自己鎖住，也不會認為自己應該被動接受別人的關懷。」
除了素鳳老師的鼓勵和楚芬老師的意志力，楚芬老師的兩個孫子也是他復健的動力。老師的大孫子在他出院的前一天來到這個世界，從出生開始，楚芬老師便為大孫子講故事，教他畫圖、唱歌、認字；等大孫子上幼稚園後，今年四月小孫子也來報到，為了常常去看看小孫子有沒有踢被子？睡得好不好？老師把自己的潛能發揮到極限，他笑著跟我們說，兩個小朋友是他最好的復健老師。
●兩個可愛的小孫子
除了日常生活，我們也很好奇老師在飲食上是否有特別的禁忌？楚芬老師說發病前他無肉不歡，病後則轉向清淡，再加上看護愛吃水果青菜，而且不吃豬肉，老師也跟著改變飲食習慣，現在吃得簡單而健康，這點也可以讓大家做為參考。
人生觀發生改變
經歷生命重大變化的人，往往會對人生有不一樣的體悟，兩位老師自然也不例外。如果問楚芬老師，現在的願望是什麼，他一定會回答你走路！此外他也希望大家不要將他當成病人，而是一視同仁的對待，「希望以後醫生別看到我的病歷，就不由分說的劈頭問：『你叫什麼名字？家住哪裡？地址呢？』中風的人也會感冒，也會胃痛，也需要看各科的醫生。腦幹中風不代表失智，醫生的刻板印象和公式化的問題很讓人傻眼。」
至於一路陪伴著楚芬老師的素鳳老師，則是開始關注生死之事，「我自己在這幾年最大的變化，是因為楚芬的緣故，開始關注人生過程中的老、病、死。去年翻譯了一本《看見垂老的世界》（已於今年4月出版），這本書從歷史、心理、制度等方面探討世界各地的老齡化現象，對我有很大的啟發。」
●素鳳老師的新書，圖片來源：博客來
人生中總是會遇上許多意外，不過這個意外也可以是柳暗花明又一村的另一個轉機，楚芬和素鳳這對姊妹在患難中互相扶持，一起成長，同時也不吝於和大家分享他們的心路歷程，給予相同處境者一些指引，這份無私和善良，相信也會陪著他們度過未來每個困難，迎來花開的時光。
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