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病況與治療概述

正儀很不幸的,在四十多歲的年齡竟然罹患了「多發性骨髓瘤」,「多發性骨髓瘤」,是一種血液中漿細胞不正常增生的一種惡性腫瘤。因為骨髓瘤細胞的大量增生,侵犯骨髓與骨質,產生溶骨性改變;並壓制骨髓的正常造血功能,導致全血球不足,即紅白血球和血小板數都明顯下降;臨床上出現貧血、容易感染和出血傾向。同時產出大量不正常的球蛋白,影響正常免疫球蛋白的生成,使患者更容易感染細菌與病毒;而不正常球蛋白或其他多肽鏈亞單位(輕鏈)經由尿液排出過程堆積在腎小管,常導致腎功能受損。

再接受標靶化療藥物注射及專門治療此病的口服藥賽德膠囊,經過三個月的治療後,已經可以行走,骨髓檢查並沒有檢出殘存壞細胞,開始準備做自體周邊血幹細胞移植,也就是從血液中先行篩出造血幹細胞予以冷凍保存,之後再行移植輸回給自己,這個移植之前,要先做完超高劑量化療,摧毀全身所有可能的癌細胞,再將自己先前預存的造血幹細胞輸回給自己,重新建構自己的造血系統。自體移植後,我們接續投予口服藥,並每三個月做一次骨髓切片,密切觀察變化,就在自體移植剛滿一年,我親自幫她做切片抽取檢驗,發現了有漿細胞不正常增生的芽細胞,乃緊急通知她住院,商量後續治療......

台北榮總血液腫瘤科主任/曾成槐

癌症復發,還不用想光是聽到就令人背脊發涼,多半也感到「回天乏術」的無奈。然而,人體是一個極其神奇的構造,身心相連,醫學歷史上不乏用科學無法解釋的大病痊癒例子。就讓我們來看看正儀老師是如何用積極、樂觀的態度與病魔對抗,而信仰在緊要關頭又是如何幫助她的!

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得知癌症復發的當下-鎮定

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那是個快樂的上午。我對我的精神科醫師說,只要通過這次骨髓切片檢查,我就可以拔掉人工血管,不必再吃化學藥,開始過正常的生活,正常的做一些有收入的工作。我這麼說,醫師也笑著,表示我的情況很好,藥已經減得不能再減了。他從來沒遇到過像我這樣,得了癌症後重鬱症會好的,人家都是得了癌症越來越憂鬱的!

我想接下去應該是這樣,既然讓我活著,就讓我像正常人一樣活著吧!我已經沒有什麼雄心大志了,什麼也不求,能力的彰顯已經於我無用了,但願只做一個有見證的基督徒,讓人看見的是基督。當我坐計程車回家的時候,車上接到電話,是丈夫打來的,表示我上次做的骨髓切片有點問題,醫院要我今天就住院!

這好比悠閒地走在路上,突然被樓上淋下一盆水,到底發生什麼事?為什麼要立刻住院?我驚訝,但不驚慌。不驚慌的原因,因為我是有主的人,我知道我的一切都在主的手中,沒有主的許可,誰也不能將我奪去。

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性命交關-新舊藥的「抉擇」

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路要如何走下去?這是性命交關,我們該怎麼抉擇?用舊藥,醫師說也很可能細胞對藥物產生抗體而無效,但新藥除了吃不起之外,服用之後會發生甚麼狀況,我們並不知道,是不是就一定適合我也很難說。況且,我請教我那當護理長的同學,她問了血液腫瘤科的一些專業人士,也都說這個病最主要的還是要靠移植才能治癒。所以,我們決定放棄新藥,而改採現在健保能夠給付的方式―化療並移植。

第一次發病時,我用這種標靶化療,自費花了七、八十萬,還好有保險公司支付。到這一次,因為是復發,再用這個藥時就可以申請健保給付了。但是,健保給付申請需要將近一個月的時間,主任認為治療要搶時間,現在壞細胞只冒出一點點,不能讓它燎原後再對付,所以要趕快打藥,問我們第一個月的治療藥費十幾萬可以請保險公司付嗎?其實我們的保險是無法這樣支付的,只能以住院天數來支付保費;但我們衡量之下,覺得趕快治療也心安,所以就說先打針吧!費用交給神!就在那時,我收到了一些奉獻包(信封袋裡有錢的),不知道從哪裡來的!

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對抗疾病不二法門-用好的角度想

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這次復發的治療,是先做一次自體移植,就是蒐集自己的幹細胞,輸給自己,後再做一次異體,就是把捐贈者的幹細胞輸給自己。但是這一次的自體移植,失敗了!怎麼失敗呢?因為我的幹細胞數目不足,不能做移植。

做自體的周邊血幹細胞移植,一樣要做高劑量化療,偏偏在我做化療前感冒發燒,所以化療就延後了一週。這個化療跟標靶化療不同,白血球會降到近乎零,胃不舒服、嘔吐,這些一定有的,但醫療團隊都有很好的藥物可以平衡控制。打完化療後,要等白血球降下去,並打白血球生長激素,當白血球升上來的時候,立刻到血庫篩出幹細胞,這個動作要一連三天,每天上午四小時躺在那裡,不能坐起,不能翻身,小便必須在床上進行,床又很小,所以很辛苦。

躺完三天蒐集好幹細胞後,要看數目夠不夠,我才能出院。結果,這一次主任告訴我數目不太夠,也就不能做自體移植了,並決定要直接做異體配對,把捐贈者的幹細胞輸給我。那時候,我還不知道有沒有人願意捐哩?只知道自體移植不能做了,那我不是多做了一次化療嗎?多挨了一次罪受?

但我換個角度想,做移植前的化療就是要澈底破壞我原先的免疫造血系統,再重新把它建立起來,我就想反正要破壞,多做一次高劑量化療也無妨啦!這樣也許更有好處哩!可能把我裡面的癌細胞打得更澈底,況且這樣的破壞,我也還活著就該感恩。

我相信一切所臨到我們的事,都有神的美意,不覺得自己冤枉,不擔心明天如何,不在自己不好的感覺裡,就不會被那種壞的細胞吞噬,我想這是我如今活下來很大的原因!

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大難不死,必有後福-「一場車禍」

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那天,其實我是不想出去吃飯的,但是丈夫堅持要在移植前帶我去吃某家知名的「包肥」;他堅持,我就放棄自己的想法,所以就出門了,結果他為了避開塞車,堅持要騎機車,我就順著他的意思。一路上,機車東鑽西躲,我心中隱隱有一股不安的感覺。

就在快到餐廳,騎到待轉區要轉彎的時候,往前騎過斑馬線,突然一輛車開過來,丈夫緊急剎車,我們的機車就翻倒了!當時,真的有五分鐘我坐在地上不能起來,在後面的轎車司機也下來看,還跟交警說明他沒有撞到我們,我們也澄清是我們自己跌倒的。我還能走幾步,走到人行道上,但看到褲子上有血跡,恐怕有傷口,我們都很擔心,如果骨折就沒有辦法做移植了,而且我這個病原先已經侵蝕到骨頭,是很容易骨折的!看來我勢必到醫院了。

救護車送我到我治療癌症的醫院急診,表明我是做過自體移植,並且三月底還要做異體周邊血幹細胞的移植,他們就立刻為我處理了表面傷口,且馬上照了X光。不到十分鐘,X光看報告,醫師說太奇蹟了,我居然沒有骨折!

沒有照X光以前,真的很擔心,但現在證明真的沒有甚麼問題,可以做移植了,所以我相信,這次的移植實在出於神大能的手,有神的計畫與安排;現在不是我要不要活的問題,而是神要我活!因此,對於半個多月後要來的移植,其實我是滿懷信心的。

事實也證明,經過了移植後近三年來,我得到了醫治。這不在於人能,乃在於神能;凡祂所要的,沒有不能。

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呼吸天上空氣

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在我做周邊血幹細胞異體移植的三個月後,因為胸悶、發燒等排斥感染現象還在住院,但三個月了,怎麼還會呼吸不順呢?甚至於常常感到胸悶,醫師就為我做了一系列的檢查,檢查結果出來,是因為移植體入侵宿主所產生的疾病,叫做「阻塞性小支氣管炎」,除了服藥打針以外,還要常常用氧氣。

準備出院回家的時候,我跟丈夫問醫師:「家裡需要準備氧氣嗎?我甚麼時候會好?」醫師回答:「家裡還是要準備著氧氣吧!應該是不太可能會好!」所以,我們就開始規劃出院回家,家裡要準備些甚麼,除了血壓計、耳溫槍、動脈氧測量器、血糖機外,還要準備一台製氧機。當然,製氧機也有租的,但丈夫認為我既然不會好,要長期使用,還是買比較划算。

出院當天,一位朋友從高雄來看我,才發現我連去吃飯走幾步路回來的力氣都沒有,走不到二十公尺就氣喘吁吁了,講話沒幾句也會喘,這就可能就是肺部的問題,因為很喘,當天就通知醫療器材專賣店,把製氧機送來。忍痛花了幾萬元買了製氧機,近萬元買了血氧測量器。接連幾個月下來,除了白天偶爾會喘以外,幾乎晚上睡覺都要用氧氣。

我並不覺得這是一件麻煩事,我很感謝主耶穌,讓我還有錢買製氧機,讓我還能用機器製造的氧氣活著,但我相信有一天,我不需要靠機器製造的氧氣,因為我所呼吸的,是天上空氣。我想起了那首詩歌:「我們呼吸天上空氣,香味從天而來,但願每魂脫離肉體,每靈都充滿愛」。在那些日子裡,我一樣讀聖經、禱告,每逢睡覺用氧氣前,總是對主耶穌說,「主耶穌的寶貝要睡覺囉!給我一個好的呼吸!」

這樣,一天過一天,我用氧氣的時間越來越少,白天幾乎都不必用了,晚上偶爾要用,三個月後,我也可以正常睡覺不必用氧氣了。移植的半年多後,再檢查肺部,竟沒有問題,醫師也覺得很稀奇,狀況非常好,超出預料。

其實,當時我並未求神對我疾病完全醫治,只求神在我全人身上完全掌權。現在,製氧機還在我家,套了個防塵布,不知道在我家有甚麼用?但我相信,我可以不必用製氧機,是因為一直呼吸天上空氣。甚麼是天上空氣呢?就是呼求主耶穌,跟主耶穌禱告並交談;這一種呼求,這一種親密的交談,使全能的神,能夠將權柄施行在人身上,而將一切不可能,變成可能。在祂,沒有難成的事。

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