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台大教授孫中興專序

首頁圖來源:falco

我和太太和周素鳳夫妻是在美國讀書時認識的,一見如故,便成了終身的朋友。說是老友,一點都不為過。 

從一開始我們就都知道周素鳳一家人是相當友好的,是令人稱羨、傳統文化的典型。 

去年得知她的二姊楚芬中風,她每天都在下午去接她大姊的班,擔任第二班照顧的工作。言談間也透露出許多家屬的擔心和努力,我們除了傾聽,就是提供一些相關的經驗和精神支持。這次素鳳打電話給我,談到出書的原委。光聽到這樣姊妹情深的故事就先打動了我,於是我就自告奮勇希望能看看初稿,並允諾願意撰文推薦。 

拿到稿子之後,我一口氣看完,久久不能自已;其中有熱淚盈眶處(楚芬的有苦難言、家人的焦急),有點頭稱是處(家人及工作夥伴的各盡其責),有搖頭歎息處(看護的某些行徑)。最令我驚艷的,還有全文點綴著素鳳的文采以及楚芬的幽默。在這樣的人生關卡,有這樣的生命情懷,最是難得。 

全書讓我印象最深刻的有下列幾點: 

一是楚芬事後對於昏迷時的回憶,以及在各個階段她心情的起伏跌宕,也很直白呈現在這本書中。這種從病患當事人角度的經驗,對於我們在幫助生病的親人時,是很寶貴的提醒。 

一是家屬的全力合作,並以理智的資訊作為判斷的最終原則。除了照顧之外,尋求正確的資訊以作為決定的基礎,也是一項最難的功課。我們從書中可以看到兄弟姊妹之間各依所長,通力合作,相互打氣的場景,在這樣的時刻最令人動容。往往我們受制於道聽塗說的偏見,以及醫療人員沒有細節的解說,再加上家屬之間的不同意見,讓我們在替生病的家屬作決定時會特別兩難。 

一是同事在第一時間迅速有效的送醫,以及事後的探望。這些都可見楚芬平日累積的人氣。俗話的「吉人天相」,不是沒道理的。 

一是看護的百種樣態。看護原來是要幫家屬分勞解憂的,可是卻偏偏有些看護會變成善良的家屬額外要擔心的問題。回到這本書的初衷,作為妹妹的素鳳為了讓二姊楚芬生理和心理的復健,想出了這種姊妹分別撰寫心情故事的作法。作為讀者的我們,也因此多學到了親情的復健。這是兩位作者附贈給我們的另外一堂人生課,讓我們看到親人有愛就沒有難關。 

我不認識楚芬,但是我要謝謝您提供寶貴的課程。

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急救:世界在瞬間迸裂

重點筆記

1. 頭痛是高血壓病患的重要警訊。

2.  疲勞過度需要充分休息,硬撐是身體最大的敵人。

3.  面對家人急重症需要冷靜,也需要尋求扶持和協助。 

楚芬
紀錄 

我是一個平凡的上班族,在一個外商公司服務,公司規模很大,業務龐雜,雖然每天的工作很忙,但是中午和一些要好的同事一起出外覓食用餐,說說笑笑,充電之後再回去上班,不亦樂乎。每隔一段時日,總會有人吆喝組團出國吃喝玩樂,紓解繁忙的壓力。我的先生在大陸工作,每個月回台一兩週,兩個兒子也各自有很好的工作。我一直以為無驚無擾的歲月會長長久久延續下去,萬萬沒有料到,民國一百年六月二十二日,我平靜的世界在瞬間迸裂瓦解。


六月二十二日是星期三,那個禮拜一我請了假,因為家裡即將裝潢,我們租了隔壁的空房,將所有家具搬過去,我忙著清理東西。週二上班時深刻體會到腰酸背痛這四個字完全不是誇大的形容詞,同事一直聽我叫著好累好累,中午出去吃飯時,我還跟大家說,等我五分鐘,我需要五分鐘才能站得起來。


周三中午還是累得直不起腰,但仍舊和大家一起出去吃了午飯,只記得那天特別熱。因為公司客服部即將調整部份組織,為了在人事部公佈前讓同仁有心理準備,因此在下午四點半左右,我分別找了相關幹部談話,沒有料到大家的反應還算好,讓我大大鬆了一口氣,整個人鬆懈不少。此時突然有些頭痛,心想先上個洗手間再回坐位吧,哪知回到位子還未坐下,右肩像遭受電擊似的,麻了約五秒鐘,隨即全身癱軟。我喊了隔壁的Wendy,她立刻拿了一顆藥丸讓我吞下後,我已經進入意識模糊的狀態。之後同事如何叫來救護車,將我從十樓的公司送至內湖三總,我完全沒印象。只依稀記得,救護車上阿美頻頻問我家人的電話,我深怕自己說不清楚,還重覆幾遍素素家的電話。昏迷前最後聽到的是車上的救護人員說:「小姐別害怕,醫院到了。」


我昏迷了將近一個月,從加護病房到呼吸照護病房,一直處在不醒人事,意識混沌的狀態。


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加護病房:煎熬在生命跡象的迭宕起伏中

重點筆記

1.  加護病房中的情況起伏不定,並非階梯式向上攀升。

2.  探訪者入加護病房前,防護工作需確實,以免病人受到感染。

3.  親友的叮嚀呼喊是病人與死神搏鬥時的依靠和助力。

4.  病人徘迴在記憶、想像、恐懼交織的夢魘中,現實感非常薄弱。

素鳳

紀錄

加護病房裡面是一個冷而靜的世界,躺在病床上的人獨自掙扎在生死的關口,孑然一身;他們在各種儀器起起落落的數據中,載浮載沈。但是在昏沈中,他們已經無法在乎自己生命跡象的起落,在乎這些數據的是加護病房外的家屬。他們抓緊每天僅有的探視時間,渴切地想要灌注所有所能,將沉睡的意識喚醒,即使只有片刻的反應,乍現的靈光是煎熬中的一絲慰藉。


印象中大多數的加護病房都是以布幔隔開,三總的加護病房是一人一間,而且空間算大,隔音也比較好。之所以強調這一點是因為我們輪流探視楚芬的時候,不論是親人還是同事,都只有一個任務──拼命跟她說話。護士跟我們說,楚芬這時候的感覺像是在很遙遠的地方,所以我們要大聲跟她說話,雖然她的嘴巴還是插著管子,無法說話。


加護病房的探視時間有三次,早上十點半,下午四點半,晚上七點半,都只有三十分鐘。每次只能進去兩人,三總加護病房的入口有兩道門,第一道門旁有人提醒大家先消毒洗手,戴上口罩。兩道門之間有兩排櫃子,上面是病房號碼,每個櫃子都有兩件隔離衣,探視者換好隔離衣,才能進入第二道門。為了避免將病菌帶入,造成不必要的感染,我們都確實執行洗手,戴口罩和穿隔離衣,而且楚娟會暗中「監視」,確保滴水不漏。我曾去過一些加護病房探視朋友,有些醫院的這道程序有點形同虛設。其實加護病房裡的病患分分秒秒在跟死神搏鬥,我們能做到的第一要務就是不要為他們增加無謂的風險。


每個時段的探視時段只有三十分鐘,而探視的親友在開放前大約二十分鐘就開始在入口站崗,焦急地等待,時間一分一秒地過去,站立的越來越多。等到入口處擠滿人,就知道時間馬上就到了。玻璃大門緩緩開起,一大群人就急忙穿戴齊整,然後頭也不回地往裡面衝。自己的親人躺在裡面,每天惟有三次短短的三十分鐘可以親眼目睹他們的情況,焉能不分秒必爭?


有好幾天,我看到一位名人,他雖然戴了口罩,我還是認出了他。他也是每天按時報到三次,跟所有人一樣,焦急地站在入口處,等著往前衝。面對疾病的折磨,無論是什麼身分,什麼地位,都必須經歷同樣的煎熬。有人在煎熬中等到了轉機;有人在煎熬中由失落到絕望;最可怕的是一直煎熬中,不知道未來的路到底如何。


每天每個時段探視楚芬的人很多,楚芬這一輩的親人不說,下一代的晚輩也幾乎在每天下班後按時報到,因為這個二姑/二姨對他們一向照顧有加。最令我們全家驚訝的是,來探視楚芬的同事真的可以用「絡繹不絕」形容,除了朝夕相處的夥伴,甚至有些跟她有業務往來的藥商和銷售都親自跑來。楚芬幾個最要好的同事也是每天按時來三次,我們原本想,大概是公司在附近的關係。沒有想到,連週末週日也都定時探訪,無論路途遠近。他們說,一定要每天三次進去跟她說話,講八卦,「練瘋話」(台語),希望她醒來會心一笑。有時候進去的兩人在裡面忘了時間,外面一堆人乾著急,深怕錯過了探視時間。有幾次還得有人「違規」潛入,穿上其他櫃子所剩的隔離衣,偷偷溜到裡面,比手畫腳示意他們趕快出來。


有一回我負責「潛入」,才第一次注意到別人的探視情形,也才發現楚芬那間聲音特別大,而且「聲」流不息,四周很多間的訪客都是默默站著,憐惜地摸摸床上的病患,偶爾說幾句話。楚芬一直處於非常疲累的昏睡狀態,我們分批進去大聲嘶吼,不斷說話,每次總有一兩組人會碰到她有回應的時候。每天的三個時段探視結束後,一堆人就聚集在一起,相互描述楚芬的反應,即使只是輕微的動了手指,或是眨了眨眼睛,都沒有逃過任何一個探視者的法眼。我們發現,碰到她精神好的時候,會有比較多的回應,但是每天這種精神好的時段大概只有一次。雖然她在昏睡,我們所有人還是約定,不顧一切一直說話,親人說一些家事,同事就負責講趣事。


我們徵得護士同意,將一個小型錄音機放在楚芬的床頭,二十四小時循環播放。楚芬的兩個兒子是虔誠的教徒,小兒子錄了聖歌,加上他自己和教友們的禱告,然後穿插一些楚芬喜歡的流行歌曲,還有一些親人、同事鼓勵的話。我記得我錄音時最開頭就很大聲的說:「周楚芬」,有一回在探視她的時候,剛好播放到我的話,我親眼看到她一聽到「周楚芬」就馬上睜開眼睛。可是我事後問楚芬有關我們探視的情形,她完全沒有印象,只覺得依稀聽到病房外有人唱聖歌。


前三天的時候只要楚芬有一絲反應,我們大家就很興奮,認為有反應代表有可能沒有影響到智能。剛開始的時候只希望她不要是植物人,看到她點頭,睜開眼睛,抬手動腳就很滿足,後來問她知不知道我是某某人,她會點點頭表示知道。我們出去的時候跟她說時間到了,她會抓著我們的手。二姐夫在第二天趕回來探視時,她也流下了眼淚。


可是到了第五天,情況依舊,似乎沒有漸入佳境的跡象,那種頓挫失落是一個陰影,大家雖然還是相互打氣,可是心裡終究還是牽掛疑惑。後來醫生護士告訴我們,楚芬的狀況不能用一天一天的情形做基準,它不是階梯式上升:好轉一點,維持平穩,再上升一階,然後平穩,再上升一階。在加護病房期間,她的狀況會起起落落,上上下下,如果起伏的幅度越來越小,起伏的基準慢慢往上調,那就是已經是好的發展了。


這個概念也顛覆了我們原本一天天好轉的想法,以為她這次可以揮手,下一次應該可以比手畫腳,但事實並非如此。這次探視她可能有一半時間有反應,下回可能只有睜開眼睛一下下,其餘全部置之不理。娜娜每天在加護病房探視時間結束後,從紐約打三次電話詢問詳情,她一直強調腦部受創會讓人極端疲累,我們還是無法體會那種狀態,總是覺得有累到那麼離譜嗎?原來加護病房的家屬所最不能承受的就是這種毫無邏輯的時好時壞,忽上忽下。面對這種無法類推,無可比擬的狀態,人的力量是多麼渺小微弱!躺在加護病房裡面的人跟死神拔河,而等在加護病房外的人束手無策,心焦如焚。

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氣切:面臨抉擇千萬難

重點筆記

1.  氣切不是絕路,經過術後訓練有機會呼吸自主。

2.  面臨抉擇時蒐集資訊及他人的經驗之談,關鍵時刻尊重專業。

3. 用最大的努力盡人事,而後聽天命。

素鳳

紀錄

娜娜遠在紐約,距離使她免於情感的波動,也就比較能夠冷靜地提供醫療建議。她每天念茲在茲的是如何盡一己之力,讓我們對下一步有心理準備和足夠的認識。她對楚芬病情的發展永遠比我們早一步預想到,大約是在加護病房的第七天,她就跟我提到「氣切」的可能性。而我和絕大多數的台灣人一樣,對氣切根本不甚了了,只知道民間傳言,氣切的結果大概就是放棄了。


她解釋說,腦幹(brain stem) 位於大腦的下方,小腦的前方及脊髓的上方,不只是大、小腦的訊息往下傳遞到脊髓(之後再往下傳至四肢) 的橋樑,甚且控制、調節許多重要的內臟活動,如心跳、呼吸、飲食、循環、體溫等我們一般認為是自主的生命現象,所以才稱為「生命中樞」。腦幹同時也是許多反射行為的中樞,譬如﹕咳嗽、噴嚏、吞嚥等。如果腦幹因(出血性或阻塞性) 中風或外傷而受損,依據受傷程度及面積大小,多少會影響到正常的生命現象,情況嚴重的話就可能死亡。 


楚芬在急診室嘴巴插管原因就是幫助她呼吸,但是她在加護病房一個星期之後,呼吸能力仍舊不足,也就是腦幹的受損尚未修復到不會危及到她存活的地步。娜娜說如果再過幾天,情況沒有好轉,我們就要考慮氣切的可能性。如果腦幹恢復得好,再加上呼吸訓練,楚芬就有可能可以自行呼吸,將來就能拔掉氣切;可是如果復原不理想的話,氣切就有可能需要一直保留著。


連續好幾通電話,娜娜不斷用各式各樣的實例告訴我氣切不等於絕路,可是我長期受到民間傳言的影響,態度很保留。過了兩天,主治大夫和急診室的醫生認為楚芬的呼吸能力未見改善,請家屬要考慮氣切,醫生強調,嘴巴插管容易造成肺部和口腔的感染,最好不要超過兩個星期。醫師告訴我們,插管就是用一根長達三十公分左右的管子,從嘴巴穿達肺部,其實是很難受的。而氣切手術就是在頸部氣管軟骨處切開約直徑一公分的造口,將氣切管置入,外接呼吸器,還可以做為抽痰的管道,一方面比較衛生,一方面也比插管舒服。


我傳達了娜娜的看法,可是全家人還是不肯面對,一直存著僥倖的心理,也許過兩天她就可以自行呼吸。我們一直期待奇蹟,拼命祈求上帝,祈求神明,希望不要走到這一步。


楚芬的大媳婦從事醫學研究,她在美國每天和娜娜聯繫,發揮博士的研究精神,積極找資料,加入提供正確訊息的行列。當我們還在對氣切這件事猶豫不決時,她們就寄來一些呼吸照護病房的資料。她們上網搜尋台灣的呼吸加護病房,過濾到三家,要我們親自去看看,順便也比較一下這三家和三總的呼吸加護病房。那時候我才知道,原來氣切之後需要到呼吸訓練病房,循序漸進地一步步訓練。而呼吸訓練的結果可能有三種情況,最好的情況是能夠完全呼吸自主,脫離呼吸器;有人到了睡覺時會忘記呼吸,那時就必須在晚上戴上呼吸器;如果無法自主呼吸,白天晚上都要隨身攜帶呼吸器和氧氣筒。根據她們提供的資料,台灣對氣切之後的呼吸照護和訓練在這些年慢慢發展,有些醫院已經有很好的系統,跟早年的照料不可同日而語。


二姐夫跑了娜娜提議的幾家醫院,發現三總的呼吸病房並不差。就在第十一天的時候,主治大夫明確地跟二姐夫提到需要認真考慮是否接受氣切了,因為楚芬短時間內自行呼吸的可能性微乎其微。我們在討論時,楚娟第一個就提出質疑,她覺得風險很大,她曾看過氣切不成功的例子,所以耿耿於懷;我則是強調娜娜和楚芬的大媳婦認為值得一試。其他的人,包括二姐夫和楚芬的小兒子,都不知如何抉擇,最後決定由我打電話給台北的表姊夫,他和許多醫生是莫逆之交,各科都有,應該對台灣的氣切有比較專業的建議。


那天是星期日,我請教表姊夫的重點有二,一是當時楚芬的狀況是否適合轉院,二是如果不轉院,有何建議。表姊夫馬上聯繫一位知名醫院的副院長,他認為病人在昏迷中根本不需考慮轉院,並且力薦三總胸腔科醫師S,是他的學生,醫術精湛,他還幫我們聯繫好,要我們星期一早上去門診請教S醫師。


我和二姐夫、楚芬的小兒子三人在星期一懷著忐忑的心情到胸腔門診拜訪,行前二姐夫還提醒小兒子要將我們心中一些問題記錄下來,免得遺漏。沒想到進門後,S醫師告訴我們昨天(星期日)和當天早上他已經二度探視楚芬了,氣切是必要的。然後解釋了氣切手術,最後說,「事不宜遲,就在下午手術」。


S醫師看起來謹慎寡言,不苟言笑,我們一堆疑惑就被他肯定的神態和誠懇的語氣消解了,原本準備的問題一個都沒有問。我們三人默默走出診間,回加護病房的途中,若有所失的說不出話來,就這樣決定了嗎?


理智上我們都知道這是專業判斷的結論,但是情感上還是很恐懼,深怕這一個決定誤了楚芬的一生,萬一坊間的說法應驗的話,是不是對楚芬造成更殘忍的傷害?我打電話給娜娜,她跟我說,看來醫師是很有經驗的,所以手術不是太大的問題,而且楚芬還算年輕,術後的照料很重要,只要我們小心謹慎,她覺得往正面發展的機率是很大的。


十點半探視楚芬時,發現她的喉嚨下方已經作了記號,護士也告訴我們S醫師下午動手術,似乎一切已經箭在弦上。二姐夫告訴楚芬說,下午會有一個小手術,可以讓她喉嚨比較舒服,據說楚芬聽到後點了點頭。但我猜處在昏迷狀態的她可能半知半解,因為後來她敘述加護病房的夢魘中,有彩衣人騙她說要檢查牙齒,把她從加護病房推出來,在她的喉嚨動手腳。這一段應該就是那天護士在她喉嚨劃記號時跟她說了話,然後下午從加護病房被推到手術室,經歷氣切手術的一些聯想。


氣切手術後楚芬在加護病房又住了三天,因為呼吸照護病房沒有空床,就沒有辦法開始呼吸自主訓練。我們心裡很著急,深怕她錯失什麼先機。到了第三天,因為呼吸照護病房有人自主訓練的狀況不好,需要重新送進加護病房,剛好可以和楚芬的加護病房床位互換。楚芬就這樣離開了加護病房,進入呼吸照護病房,施行呼吸自主訓練。


呼吸照護病房一大間有四床,左右兩邊各放置兩床,中間有一個工作台,護士輪班二十四小時監控病人頭頂上所有儀器。儀器上顯示的是楚芬的每分鐘呼吸次數、心跳和血氧濃度等等數據。楚芬的氣切造口上就連接著一個T型的軟管,以便連結呼吸器,以及蒸氣吸入的操作,而抽痰的時候只要將T型管拿開即可。呼吸照護病房不像加護病房,我們從每天三次定時探望的旁觀者,變成需要加入實際照護的行列,為了讓楚芬得到更專業的照料,我們請了有照顧氣切病患經驗的看護A。


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同理心:將心比心,想像她的心思


重點筆記

1. 設想病人的心情和需要,細膩地體會,理性地判斷。

2.  人體某些部位的復元需要時間,需要其他功能的配合,不是一蹴可及。

3.  是否應將病情據實以告,應考量病人的個性和習性。

素鳳
紀錄
 

將心比心就是發揮同理心,設身處地想像病人的心情。身為病人的家屬,同理心是一切作為,一切抉擇的基礎。但是將心比心說來容易,細膩觀察加上正確判斷才是重點。同理心以愛為出發點,這是最容易的一環,化為有意義的行動才是最難的。病人需要我們體會他的感受,並且理性地觀察他的需要,這個需要不但是生活上的需要,還有心理上的需要。而每個病人的心理需要可能因個性,習慣,環境而各有不同,除了細膩入微的觀察和感同身受的情懷,經驗與判斷才能夠讓同理心有建設性。


楚芬在加護病房時,娜娜就要我找個機會告訴楚芬發生了什麼事。她說如果楚芬的智能沒有受損,她會對一切感到十分困惑,尤其發現自己手腳不聽使喚,甚至無法言語,她會很恐慌。不管她是昏迷還是昏睡,我們至少要讓她知道發生什麼事,要安她的心。娜娜的提議著實讓我嚇了一跳,我的「傳統」概念是不要告訴她,以楚芬的個性,如何接受自己中風,手腳麻痺的事實?娜娜說,以楚芬多慮的個性,如果不跟她說狀況,可能會讓她疑神疑鬼,我們的避而不談只會讓她覺得自己毫無希望。但是我擔心「中風」兩個字會讓她更焦慮,因為我們一般人對中風二字已經有許多負面的聯想和刻板印象。


我和娜娜兩人都是以楚芬的個性為基點,但卻有兩種不同的「同理心」。也就是視角不同,主張就會有異。經過討論,娜娜的觀點說服了我,我們決定告訴她狀況,但先不要用「中風」兩個字,先避重就輕,只描述病情。最重要的是不斷跟楚芬強調,治療後就會好,叫她不要擔心。


第三天探視楚芬時,發現她雖然還是昏睡狀態,但大聲叫她時還算有點反應。我就照著娜娜「擬定」的說法,一個字一個字大聲地說。我先問她記不記得在公司昏倒了,她點了點頭,我說:「你昏倒了,所以被送到醫院,你現在在醫院,已經沒有什麼問題了,好好休養就會好了;你現在嘴巴插了管子幫你呼吸,過幾天就會拆掉。」我記得第一次跟她說了之後,她點點頭,沒有什麼特別反應。隔天我再問她,你知不知道為什麼在醫院,她搖頭。後來我也告訴二姐夫,適時讓她約略知道情況對她比較好。我們都不確定她了解多少,但是仍舊不斷重複。


一直到呼吸照護病房,她似乎知道了自己昏倒住院,但是那時我們都避免提到中風二字。以她的個性,恐怕一時無法接受自己中風;我們連氣切二字都不敢提,只告訴她喉嚨開刀,好讓她舒服些,不能發聲只是暫時的現象。她那段時間迷迷糊糊的,但是我想也許那些話支離破碎地進入她腦中,可能在加護病房的時候不清楚到底自己身在何處,但是到了呼吸照護病房時似乎漸漸意識到自己在醫院了。


是否跟病人吐實病情,的確是一門學問,而且永遠沒有標準答案。記得我們知道媽媽罹患膀胱癌末期時,我們全家都主張不要告訴她,我們子女都很清楚,如果她知道了一定很沮喪,她會覺得自己八十多歲了,不可能熬得過;癌症會讓她聯想到的就是拖累家人,是窮途末路。娜娜還是用她那招──避重就輕,她告訴媽媽所有狀況,也告訴她需要開刀切除膀胱,術後需要有什麼改變等等;娜娜將媽媽的病況詳細說明,就是沒有用那個讓人退避三舍的字眼。娜娜的先生是美國人,他覺得很不可思議,病人自己不知道生了什麼病,可是她身邊的人全部都知道。娜娜告訴他說:“She knows everything.”(她什麼都知道)她先生反駁:“She knows everything but truth.”(她什麼都知道,除了實情)即便如此,我還是覺得這個課題需要有不同的答案,唯一的考量點就是病人的個性,而這一點就只有家人或親近的朋友才能衡量。


楚芬在呼吸照護病房的最大目標就是呼吸自主訓練,也就是希望她能夠脫離呼吸器拔掉氣切。我們已經知道,訓練的最佳結果就是脫離了呼吸器,這當然是我們最期待的狀況。退而求其次就是白天不需要呼吸器,夜晚睡覺時仍須仰賴呼吸器。我們最怕訓練失敗,楚芬從此離不開呼吸器。楚娟的女兒在美國,有一天吃飯時看到一個人帶著呼吸器,還特別上前跟她聊了一下,然後打電話轉告大家,最壞的情況不過如此,藉此鼓勵大家不必太過沮喪。話雖如此,我們還是打從心底希望楚芬加油。


我們每天分批探視楚芬,大家一致的動作都是盯著她頭頂上方和床頭旁邊的儀器,仔細比較各數據。受限於醫學常識,我們最在乎的就是她拔掉呼吸器的時間以及每分鐘的呼吸次數。護士告訴我們,先從一小時開始,然後慢慢增加,特別要注意楚芬能夠承受的程度。我們和看護自作主張,將每天護士規定的訓練時間逐次加碼,還有點沾沾自喜,以為自己趕進度就會有超前的效果。有天晚上我八點鐘的時候離開,看護說,今天看看能不能拖過夜。結果十點的時候,雅峰就打電話告訴我,失敗了。因為楚芬後來呼吸無力,護士叮囑接回呼吸器,隔天重新訓練。


這次的失敗給我們一個很大的教訓──不能操之過急,人體的奧妙不是照著常理推進,也不是所有器官的功能在密集訓練之下就會恢復,人體機能的復元需要的就是時間,根本就急不來。隔天開始,我們大家都調整好心態,嚴守循序漸進的原則。娜娜也提醒我們所謂訓練就是需要時間,而且這時候的訓練有它實質的意義和實際的功能,對未來的自主呼吸有影響,訓練的過程重視的不是只有簡單的幾個小時不用呼吸器而已。


楚芬在呼吸病房時,醒來的時間稍長了,這就表示她對外界的人和環境的意識比較清楚,也就是她有一些意見要表達。剛開始的時候她比手劃腳,表示冷和熱。這時候我們發覺她的冷熱變化特別快,而且毫無脈絡可循。娜娜說,因為她的感覺體溫方面的神經受傷,產生錯亂,所以冷熱傳導的訊息和正常的時候有差別。有時候她比著要開電風扇,還要加上扇子,沒過幾分鐘,又比著要蓋被子,而且常常是蓋了被子還是冷,需要蓋兩條,甚至三條被子。


我們告訴她,可以用嘴巴表達,由我們讀唇型猜測她的意思。那時候才知道讀唇語不是件簡單的事。常常是一堆人東猜西猜就是猜不到,弄得她很沮喪,我們也很無奈。每回她有什麼需要都得花很大力氣表達,後來我想到不如列個表,將她的需要依序寫上,排上1,2,3…。我揣測她可能的需求,列了10個項目,例如: 1、太冷;2、太熱;3、嘴巴太乾(要沾水);4、我要睡覺;5、太吵了……有了這個表,她只需要比1,2,3,4就比較容易表達了。


但她還是有其他的意見需要表達,有回她一直重複某三個字,我們幾個人圍在床邊,怎樣也猜不到。通常我們猜不到時,我就會打圓場說,你先睡個覺,等一下再講。那一回她硬是不肯,一直說。還好楚娟正好晃到床尾,看到了她的舌頭捲起來,才猜到她說的是「太亮了」。原來幾天來她的眼睛正好對著天花板的燈,讓她很不舒服。


我跟娜娜通電話時跟她提到我們每天的大猜謎,她提議讓楚芬試試用左手寫字。我想到躺著寫字需要有一個很硬的東西頂住讓她寫,立刻到三總地下室的金石堂找到了一個硬板,第一次讓楚芬寫字的時候,她的左手根本握不住筆,只能勉強劃兩劃筆就掉了。那時我才體會到,她需要很粗厚的東西才能握住。我陸陸續續試了簽字筆,試了彩色筆,甚至買了蠟筆,都不合用。我把我們的困擾跟娜娜講,她想到讓楚芬用左手在我的手心上寫,這樣不用握筆,也許比較容易。我試了一下,發現一筆一劃在手心時都是虛空的,好像很不真實,也不是那麼容易猜。還好隔天碰巧看到一個朋友桌上有一支特大特肥的筆,喜出望外,直接就開口向她要來,果然效果不錯。


筆可以握住了,但是躺著寫字,加上是用左手寫,每個字都是撇來劃去,而且一個字就會佔滿一頁A4的紙,不過這種比較「具體」的謎還是好猜多了。隨著楚芬清醒的時間加長,她想要「交代」的事情越來越多,只要是精神狀態還好,她就會比著要寫字。當然,她越寫越多,躺著用左手寫出來的字跡也就越來越清楚,有時候甚至還寫英文。她寫的大多是對未來的憂慮,和對兩個兒子的牽掛,剛開始看到她叮嚀「後事」, 我總是壓抑著心酸,若無其事地跟她說無聊。後來我想到,如果是我,我也會有同樣的擔憂和牽掛,於是我就會很肯定地跟她保證,一定幫她做到,之後重複告訴她,她一定會好起來。


其實楚芬昏睡的時候仍然很長,我們探視時會叫醒她,她陪我們說話的時間原本只是幾分鐘,後來大概勉強撐個十分鐘,偶爾可以清醒個半小時,不過絕大部分時間她還是很疲累。朋友同事探訪時,有時只睜開眼睛輕輕揮個手,一轉眼就睡著了。我們一直以為她能夠跟我們溝通就是完全清醒,只是很疲累需要休息。直到後來楚芬能夠暢所欲言的時候,敘述她在呼吸病房的印象和恐懼時,我們才知道她其實在這段期間仍處於半夢半醒的狀態。


也許是昏睡中迷迷糊糊知道外界的狀況,她在虛虛實實中結合了心中的恐懼,才會有許多死亡的聯想。她的隔壁床是一位年事已高的病人,無法行動,不能言語,看護的嗓門很大,的確也很自以為是,常常跟我們的看護A抬槓。但是她的右手邊只有一床病人,並沒有外勞照顧的病人。


隔著護士的工作檯,在楚芬對面那頭的病床是一位老太太,由她的兒子親自照料,瘦瘦高高的,的確也是忙進忙出的。這些印象也許是她拼湊出來的,與事實相去不遠。但是每間呼吸照護病房裡只有四床病人,而她想像中的冰庫其實是洗手間,還有其他的怪異狀況,例如有人燒香,有人出院,甚至有關轉院的討論,大媳婦的朋友來探視,這些都是她的幻想。


有一回,看護A跟楚娟建議準備兩套前面開扣的睡衣,一方面避免碰觸到氣切口,一方面方便穿脫。楚芬大概是在半夢半醒的狀態下聽到她們的對話,一意認定讓她換上睡衣就是代表了她不久於人世,硬是不肯換睡衣,而且一直重複在板子上寫著同樣的問題──「我是不是要上西天了」。楚娟和看護一直解釋,楚芬一點也不信。最後她們兩個將護士請過來作證,沒想到楚芬還是不信,在板子上面寫了兩個字:「放屁」,被引為當日笑談。這兩個字還寫的很工整,是她第一次寫的清楚明瞭的字。


來探視楚芬的總經理聽了這個笑話,隔天就很貼心地送來一套淺粉橘的睡衣,很漂亮,質料很好,她非常慎重地跟楚芬保證,沒有人會把睡衣當成最後的服裝。也許是總經理從不說假話,也許真的是粉嫩漂亮的睡衣打動了她,楚芬的疑慮似乎就解除了。


我的兒子平日雖然寡言內向,卻常有驚人之見。有回跟著我從醫院回來,他對我說,你們可不可以不要一直重複對二姨講一樣的話,你們一直跟她說她會好的,但是以她的情況,她根本不會相信。他建議要讓二姨的心思放在不同的地方,比方說,聽聽音樂。真是一語驚醒忙中人,我們昏頭轉向,只注意她生理上的需求,只重複告訴她不要擔心,但其實這些都是消極的。如果有熟悉的音樂陪伴,情緒或許能夠舒緩些,也可以避免她胡思亂想。於是兒子將我的隨身掌上型MP3灌滿了蔡琴,費玉清,張清芳等人的歌曲,有些還有畫面。


兒子想到這招真的很不錯,楚芬聽著聽著,臉上有了不同的表情,放鬆了許多,有時候還會動動嘴唇,應該是和著歌詞。有一次她耳朵塞著耳機,嘴巴要跟我說什麼,我猜不出來,趕快拿筆給她寫。她寫──「願嫁漢家郎」,我趕緊拿過來聽,果然是蔡琴。我很興奮,她不但是具體的生活瑣事沒有忘,這些抽象的文化記憶也健在。


有天晚上十點多,楚芬的小兒子打電話跟我說,他下班後去看媽媽時,她正在聽音樂。他問媽媽還想聽什麼歌,她寫下「淚光閃閃」,我馬上錄了夏川里美的歌聲。楚芬就在淚光閃閃中七十二小時不靠呼吸器,完成了呼吸自主訓練,離開呼吸病房,脫離半夢半醒,似幻似真的糾纏,轉入普通病房。


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復健:一條別無選擇的漫漫長路


重點筆記

1. 復健對有些病患而言是長期的,家人要有耐心的配合及鼓勵。

2. 復健一定要與生活結合才能有最理想的結果。

3. 復健過程中發現問題一定要與治療師討論,一起找出一個適合病人的解決方法。

楚芬

紀錄 

娜娜回台後我還很虛弱,另一方面,我心理很懼怕到復健部面對其他人,所以一直在病房做復健練習。雖然那時候我可以坐起來了,但還是不太穩,每次從床上移到輪椅對旁人而言是工程浩大,對我而言是舉步維艱,所以那段時間主要靠復健部的治療師到病房指導我復健,娜娜也積極協助,幾乎整天都在醫院。


有回娜娜和治療師閒聊,發現她在台大唸書時的老師Z就在復健部,娜娜查詢了Z老師的時間表,兩天後的早上,她推著我到復健部門與Z老師等人見面,並參觀醫院內的病患復健情形,當天下午她即與大姐的女兒搭機返美。Z老師和娜娜合力說服我下樓到復健部復健,因為病房中能夠做的復健實在太有限了。從此Z老師對我特別關心,即使她非常忙碌,也會遠遠觀察我的狀況,注意我的細部動作。


漫長的復健治療就這樣正式開始了,復健治療基本上包括:物理治療(主要著重在下肢的訓練,我因為顏面神經受損所以需要再加上臉部按摩及電療),職能治療(著重上肢的訓練),語言訓練。另外再加上針灸,共計四項,課程排得滿滿滿,雅峰為此還特地將課程表貼在病房的牆上,深怕我會漏上任何一堂課。


到復健部的初期我還十分衰弱,左右都要有人攙扶才能勉強坐個數秒鐘,頭像稻穗似的隨風搖晃無法固定。雅峰看到我的搖搖欲墜,二話不說,買來一部可以固定頭部的大型輪椅,作我的第一部交通工具,約有一個月的時間,進出病房及復健部都得仰賴這輛賓士級的輪椅。


我的頭部因為埋引流管的關係,早已被剃成光頭,剛到復健部的時候,鼻胃管及氣切管也還在臉上,屁股包著成人紙尿布以防萬一,做運動時不僅辛苦也萬分狼狽。某次在復健室的鏡中,突然瞥見自己所穿的花褲裙怎麼鼓鼓的,好像屁股包著一大坨的東西,仔細一想,才恍然大悟原來這幾天我都以此蠢模樣在復健室運動,回到病房馬上脫掉那備而無用的安安成人紙尿布,自此不再使用它。 


初期針灸時我因身體癱瘓無法自行從輪椅爬上針灸床,多虧了大外甥,他必須全程陪伴照顧,並抱我上下床,為此他自己還買了一個護腰保護腰部。初嚐針灸滋味的我最害怕在臉上扎針,但為了能讓臉部五官早日歸位,只得咬緊牙根忍耐。還記得第一次針灸時,中醫師特地在扎針處點燃艾草薰燙穴道,並稱艾草會增強針灸的療效。但是薰艾草時味道非常嗆鼻,尤其在密閉的治療室內,連前面的人使用後,它的餘味都還會令我有窒息的感覺。幾次之後要求免掉薰艾草,不論護士怎麼強調艾草的功效,我還是只能接受針灸。


語言訓練對我而言是最輕鬆的,因為當時自覺手腳能活動自如比什麼都重要,也不管將來可能話說不清楚,甚至無法開口說話,因此將老師要我回病房作的功課一律拋諸腦後,還好有人從旁督促──素素會領著我做些練習,增加舌頭的靈活度;大兒子那時候已經回台,他總是不厭其煩地坐病床旁邊,拉著我的手重複老師要我練習的唇型運動。


許多人擔心氣切後的聲音狀況,我發現低沉粗啞的嗓音會隨著時間慢慢恢復;娜娜說其實腦幹中風如果波及某些腦神經,控制發聲的肌肉也會受到影響,語言訓練也可改善這方面的控制能力。記得在醫院時,有回我跟語言訓練老師表達我的擔憂,問他我的聲音是否可能恢復到以前,語言老師反問我,「你以前的聲音是什麼樣子」,那時我還很幽默地回說,「像黃鶯出谷」,老師一時不知如何接話。現在,我的聲音離黃鶯出谷還有小段距離,偶爾會偷偷唱個兒歌逗小孫子,歌聲還算可以。 


八月份是復健系學生開始到三總實習的月份,很幸運的,不僅在做職能及物理治療時,都有實習生在旁協助指導,他們會定期與他們的指導老師及Z老師報告我的復健情況,並討論如何進行下一個步驟的治療。Z老師經驗非常豐富,判斷也很準確,雖然有時遠遠地觀察,但她對我的狀況瞭若指掌,並且注意到細節,對我的復健幫助很大。


有一天病房內進來一個怯生生的漂亮小護士,根據她別在胸前的識別證,我知道她是暑期實習生,她作每個步驟前,一定說:「阿姨,我要幫您…囉!」,然後再秀秀氣氣的握住我的手量脈搏,或量血壓、耳溫等。假如那幾天解便不順,需要多一顆軟便劑時,她必定先通知學姐(正式護士),馬上回來給妳答案。


她知道我每天必須至一樓作復健,因此主動要求我同意她隨同前往,以便瞭解我的復健內容,所以那幾天的復健課,我的身傍圍繞著幫我作治療的復健師、看護及大外甥三人,還有這位身穿護士制服的漂亮實習小護士,有時再加上我大兒子或小兒子,那陣仗就更大了。那幾天,看著復健部裡的「同班同學」個個抬起頭帶著羨慕的眼光看著我時,我突然有種「備受尊寵」的感覺。 


初期在復健治療所學的動作對一個健全的人來說輕而易舉,但我因為在學習如何起床,如何站立等最基本的動作時都比一般病患費時、費力,所以常常認為自己情況嚴重,復原無望。後來才比較清楚的知道自己是因為腦幹出血中風,身體的平衡以及協調比一般中風的人更受到影響,所以所有的動作都比較難控制及掌握。


之後為了加強手臂的力量,我需要練習推箱子。另外還有用腳接球控球,後來還要四肢著地(墊子)練習「狗爬式」──這個動作對我而言非常困難,我稱之為「滿清十大酷刑」之一。過了一段時間,慢慢加入膝蓋站立採前進後退姿勢、單腳站立、起立坐下以及利用大球學習如何控制右腳…等等,都是學走路前必須具備的基本動作。每天做完復健都是汗流浹背,氣喘如牛,覺得自己「氣數用盡」。


出院之後為了不讓自己怠惰,維持每週四天到三總復健。Z老師要我務必先作好正確的「步態」,好讓步履正確自然,不至影響日後走出家門的意願。由於我平常不愛運動,一向奉行「能躺就不坐,能坐就不站」的信念,因此體力非常差,常常復健課上到一半就累得喘噓噓。


今年二月娜娜二度返台,發現我平衡感和協調度仍舊不足,Z老師同意娜娜的看法,她說原本希望我延長基本功的練習,打好基礎再開始學習走路,但是我對練習走路表現得異常焦慮,操之過急。娜娜和Z老師聯手說服我回頭練基本功,包括再度忍受「滿清十大酷刑」;另外再加強肌力、耐力、體力三項。從此以後,跑步機、踩自行車、上下樓梯等就成了我每天必做的運動。


我一向對公共廁所是敬而遠之,還記得有一天由實習老師攙扶著作上下樓梯運動時,當時有點尿急,心想忍一忍回家再上吧。正準備作下樓梯動作時,當天中午所喝的冬瓜湯起了利尿作用,當場令我非常難堪。遠在紐約的娜娜特地來電安慰我,說這只是偶發事件,還說我絕對不是第一個在復健時發生這種狀況的人,也不會是最後一個。千萬別把這種事看得太嚴重,也不要覺得沮喪,以後只要有一點尿意就得上廁所,不要憋出毛病來,尤其在這段復原期間,更要注意自己的身體狀況。娜娜的警告沒有嚇走我憋尿的習慣,果然在出院回家四個月後,我因尿道感染而發燒到四十度,又經歷了一次急診。 


在復健部一年的時間,漸漸認識一些同病相憐的朋友,他們總是跟我說我進步很多,可是我自己很焦急,覺得這條路好漫長。其實自己在中風以前對中風全然不暸解。生病後知道中風是腦部神經細胞受傷、受損之後,還很天真的以為只要神經復原,我就可以恢復正常,所以也一直認為復健並沒那麼重要。中風初期,很多人為了鼓勵我積極復健,一直告訴我說,黃金期是六至八個月,他們想藉此督促我努力。過了八個月後,我仍舊無法「行動自如」,就自作聰明地認定我已經過了黃金期,一定是沒有指望了。後來娜娜一直強調黃金期只是一個大略的統計,每個人狀況不同,更重要的是,不是過了黃金期就表示沒有希望。Z老師也舉了幾個實例,鼓勵我只要持續復健,仍然有復原的希望。


我現在能夠用拐杖慢慢走,也可以自己走一小段路,但是不夠穩,也就是說我的體力和平衡感需要鍛鍊再鍛鍊。旁人老是說我比前好很多,也常常提醒我當初我連站都站不好,現在這樣已經很棒了。可是我要的是以前生病之前的我,我多麼希望我還能夠行走自如,逛街旅行,欣賞這個花花世界。為了這個願望,我只有咬緊牙根,繼續奮鬥。


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復健:軟硬兼施,一路相伴


素鳳

紀錄 

我在大學英文系教書,因緣際會,認識了幾位外系的同事,成了莫逆。蘇耘是學物理的,比我有求知慾,擅長以理性分析事情。多年前她打電話告訴我她媽媽中風,然後問我為什麼她們的醫生說中風不會好,但是我曾說過我媽媽中風好了。我跟她說也許我媽媽只是輕微中風(當時的症狀只是嘴巴一點點歪斜,流口水,講話不清楚),而且我們發現後立即就醫。蘇耘在電話中連珠砲似的問了我許多問題,我都答不上來。剛好那時娜娜回台探親,我就要她直接打電話問娜娜比較清楚。二十分鐘之後,蘇耘打電話過來,氣急敗壞地劈頭就數落:「有唸書和沒唸書的講話就是不一樣!」我大笑,真是罵的好,我對醫學常識真的很無知,當時媽媽中風吃了藥真的就完全復原了,我也沒有去探究為什麼。


娜娜告訴蘇耘,所謂中風「不會好」,是因為腦細胞無法死而「再生」。而所謂中風「好了」,是控管那個部位的腦細胞及神經通路另外找到了出路。娜娜說,我們的腦部神經不是每一條都被充分使用,中風的人某些神經受損無法發揮功能,但人體的奇妙就是它們有可能另尋出路,等它們找到了另外一條路後就必須慢慢練習,熟悉這條新路徑,然後把它變成習慣,最後成為自然。就像平常我們習慣走某一條路回家,有一天路壞了而且一時之間無法修復,可是我們還是要想辦法找出另一條可以回家的路。一開始可能會不熟悉新的路,甚至會迷路,可是熟悉了以後就「成為自然」 了。


那次蘇耘還問了一些問題,娜娜乾脆跟她約好隔天去醫院探視她媽媽。後來蘇耘對娜娜讚佩不已,告訴我那次的探視彷彿是為她媽媽日後的復健打了強心針,因為娜娜很能夠體會病人的心理,能夠抓到訣竅,讓病人了解狀況。娜娜去病房探視後提醒蘇耘一些細節,最重要的是,該醫院的醫師建議躺在床上的媽媽練習踢左腳,但是蘇耘媽媽意興闌珊,踢幾下就不肯練習。娜娜建議買個球綁在床尾,讓媽媽踢的時候有個受力的實物,這一招效果極佳。蘇耘懊惱地說,就這麼簡單的一個道理,為什麼自己就想不到?


娜娜的特點是專業而不專斷,她總是會考量很多可能性才做判斷;她最大的長處是耐心,先耐心地聆聽病人或家屬的敘述,然後詳盡解說病情,並且在適當的時候用最適當的方法,或鼓勵,或用激將法督促病人復健。她對於楚芬的習性和心理狀態很清楚,也就更能掌握她的進度。


復健的漫漫長路其實就是要找尋新的路徑,練習再練習,希望它熟能生巧。但是在此之前,也就是當病人還沒有意識,甚至沒有能力開始復健時,他所需要的是消極被動的「預防」,也就是防止某些部位完全癱瘓或失去功能。


在加護病房之初,娜娜就跟我提到請復健部評估是否讓她戴上護具。等到楚芬在呼吸照護病房時,她清醒的時間長了,對於手腳被硬梆梆的謢具固定很排斥,常常比著要拿掉,我們只能重複地勸說。據看護A說,楚芬常常會在半夜要求拿掉護具,我猜想那一定是非常難受的,有幾次我於心不忍,差點衝口說,那就晚上不要戴好了,至少讓她睡個好覺。我跟娜娜商量,她十分堅持,電話中屢屢說明其重要性,我不甚了了,直到我目睹隔壁癱軟在床上的老先生,他的兩個腳板下垂到幾乎是一百八十度,才終於理解娜娜的堅持。


轉入普通病房後,楚芬還是很虛弱,娜娜寄了幾張動作圖示,要我們幫助躺在床上的楚芬運動手腳,例如將她的手臂抬高到耳邊、手肘彎曲及伸直。有空的時候就要她做手掌握拳及張開的動作,還有幫她將膝蓋往胸部彎曲、以及拉腳筋等等。這些動作基本上就是要防止楚芬失去關節活動度,因為娜娜根據我們的描述判斷,楚芬應該是可以走路及恢復一些基本的日常生活自理的能力,所以她特別叮嚀我們,所有關節該有的活動度都需要儘可能維持住。


娜娜的功課裡還有一些口部的運動。我請楚娟和看護白天時幫忙做手和腳的運動,我則在下午和晚飯之後負責口部的動作。為了避免楚芬覺得嘴部運動很愚蠢,我就在旁邊一起做,數拍子。後來楚芬到復健部時,已經返台的大兒子抽空和媽媽上了幾次語言訓練課,知道需要反覆練習什麼動作,總是抓住機會要媽媽練習。有一回我推開病房門,看到楚芬的大兒子和大肚子的媳婦分坐病床兩邊,老大拉著媽媽的手要她練習「用力親嘴」的動作,他自己也在旁示範。看著這一幕我很感動,這麼大的兒子在自己老婆面前拉著媽媽的手,要媽媽練習親親的動作,只有盡心的兒子加上大器的媳婦才能做到。


復健的路單調而苦悶,毫無樂趣,而且很費力。記得有回楚芬同事來病房探視,她報告當天的復健是踩腳踏器,她說她累趴了。同事們就告訴她,「你就想像我們去香港逛街,不論有多累,我們還是繼續走」。那時候我們都不是很清楚復健的路有多麼漫長,還興致勃勃地跟楚芬說,認真練習,年底一起出國玩。


因為楚芬原本沒有運動的習慣,體力不好,很容易遇到瓶頸,很容易沮喪挫折。我總是鼓勵她,別人半年就練好,我們就對自己寬容一點,十個月練好。話雖如此,我們還是得用盡辦法行督促之實,時不時就要用比較重的語氣說她,或者告訴她某某人因為進步到某階段就怠惰,以至於後悔莫及。


她鍛鍊右手時需反覆將某物從一定點拿到另一定點,她麻痺的手臂練的很酸,有時想偷懶,認為只要有人幫她按摩手臂應該有同樣的恢復功能的效果。她也很喜歡我和弟媳幫她按摩臉部,以為努力按摩就可以讓歪斜下垂的左臉拉提到原本的位置,所以對一些臉部的復健動作比較馬虎。娜娜對此打了一個很精準的比喻:如果自己不鍛鍊,別人幫你抬手抬幾千萬次,你的手還是不可能抬起來,復健的動作,包括臉部的運動,一定要靠自己從內而外鍛鍊出來,沒有第二條路。


娜娜在返美半年之後二度返台,也就是楚芬到復健部復健半年之後她又回來「驗收成果」。她發現楚芬急著走路而忽略了「基本功」,不但走路姿勢沒有達到正確的標準,平衡感和協調能力都欠佳。娜娜說,如果平衡感和協調能力沒有練出來,她永遠需要有人在旁邊,也就永遠無法自主。她的話點醒了我們,我們和楚芬一樣,只在意她是不是能夠走路,好像那是一個重要的指標,殊不知其中還有許多更重要的細節。


我了解楚芬的焦慮,她很怕自己一輩子需要坐輪椅,需要仰賴別人,她急著要清楚知道自己可以走路,才會捨本逐末。我勸娜娜,我們不妨寬容一點看待她的著急,不必認為她白走了。她走的不好,但是她知道自己的確可以做到,心情上就會篤定多了。而且她也明白了自己缺點的核心問題,也就更能夠心甘情願,或者更認命地,修正自己的弱點,回頭加強體力訓練。


Z老師和娜娜都主張楚芬加強基本功的訓練,這些訓練不只是增強體力,更重要的是避免傷害。因為走路是對側手腳一起動作,所以楚芬要做一些對側手腳同步的動作,這部分的練習包括楚芬最害怕的狗爬式,以及一些練習運用大球等做運動。楚芬必需讓下肢在負重的情況下,練就很好的控制力,這個目的是為了防止下肢關節因為不當的操作而拉傷或產生關節炎。總而言之,Z老師和娜娜都強調,走路姿勢的矯正不是為了可以讓復健者走得漂亮,重要的是避免日後對關節的傷害。 


楚芬說,復健部有些器材人滿為患,還得採登記輪流制,但是練基本功的人非常少,很多時候只有她一人。這可能也說明了一般病患及家屬的看法與心情:只要能走路就好,有走路的功能就可以了,姿勢正不正確已經不在考慮範圍之內了。


娜娜在二月返台時就發現楚芬很依賴輪椅,力勸楚芬進了家門就不要用輪椅,為此二姐夫還買了一張近萬元的白色座椅,高度重量都可以適合楚芬起身或坐下時,雙手需要支撐的力道。可惜楚芬求方便,依舊很依賴輪椅。她總是覺得如果不用輪椅,她要去任何地方,例如想從餐廳到電腦桌前看個郵件,都需要叫人來幫忙。她沒有意識到,輪椅取代了許多她原本可以練習的機會;更沒有想到,為了不要麻煩別人,她的復健反而窒礙難進。


娜娜返美後我們定期視訊,讓娜娜「檢查」楚芬的成果。六月時,娜娜跟我說,楚芬的進度比她預期的落後。她分析的結果是,楚芬把復健和生活分開,每週四天的復健她認真練習,但是回家之後她沒有將復健融入生活。也就是說,她其實已經可以用拐杖行走自如,可是她在家裡多半以輪椅代步,而且她每一次拿拐杖走路時一定要人在旁邊,因為她害怕自己摔跤。娜娜跟我說,應該請復健老師教她「如何摔跤」。她說,不要怕摔跤,只要知道如何摔跤和如何爬起來就不必害怕。


為此,娜娜嚴格要求楚芬戒掉對輪椅的依賴,並且對自己有自信,她來來回回寫了數封信,軟硬兼施,勸告兼警告,要她掃除心理的障礙,才可能生活起居自主自理。其中幾段話十分中肯,擲地有聲:
 

「……其次,『自主』是大家,也是你自己的目標。我一直認為也相信你可以做到。可是你的過於緊張和謹慎卻變成你進步的最大障礙。
 

復健的一部份是要勇於挑戰自己──我今天可以走十尺,我明天就要走十一尺。我今天要人在旁邊『待命』,我明天就要那個人離我兩步遠,後天要她離我三步遠,慢慢把距離拉開,同時也建立自己對自己的信心。
 

要自主就要認真思考什麼是自主。自主不會有一天突然顯現。恐懼、緊張只會阻礙你。思考一下,恐懼和緊張為你的生活帶來什麼樣的正面意義?
 

放下輪椅,放下對『人』的依賴,放下所有真真假假的理由及藉口。你真的可以做得比現在還好。」
 

在大家的督促中,楚芬戒掉了輪椅,現在出門一律使用拐杖;在家時不但使用拐杖,甚且自己站立刷牙,洗澡洗頭也自己來。她的臉部也「歸位」到八九成了,雖然她說嘴巴還是有麻麻的感覺;她的聽力視力雖不若以往耳聰目明,但也日漸好轉。復健之路或許迢迢千里,路旁親友的加油和監督是不可或缺的兩股助力,相輔相成,推動復健者邁步向前行。


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